SMA

Wat denkt u, dokter?

16 oktober 2017
watdenktudokter

Onlangs kwam er via Facebook een filmpje voorbij met exact deze titel “Wat denkt u, dokter?” De video laat vijf mensen zien die ieder hun persoonlijke ervaringen met de medici delen. In dit filmpje komt ook een bekende van mij in voor. Een vrouw waar ik bewondering voor heb. Niet omdat ze in een rolstoel zit, dat is geen prestatie vind ik. Ik bewonder haar om haar lef, haar doorzettingsvermogen en kracht om de valide wereld te laten inzien dat die niet anders hoeft te zijn voor mensen met een handicap. Dit deed mij erg denken aan mijn ervaringen van afgelopen paar jaar.

Hoe goed kent een arts zijn patiënt? Zien artsen ons wel als mens? Iemand die naast patiënt ook collega, geliefde, ouder en gewoon mens is, zoals jij en ik. Kan hij of zij verder kijken naar de gekozen specialisatie? Dit onderwerp houdt mij al een tijdje bezig.

Diagnose onbekend
Afgelopen twee jaar ben ik ziekenhuis in en uit geweest n.a.v. een onverklaarbare pijnklacht. Dit begon heel onschuldig, wat op het eerste oog leek op een slijmbeursontsteking en later zou blijken van niet. Twee jaar lang verschillende onderzoeken, verschillende artsen in verschillende ziekenhuizen. In plaats van antwoorden kreeg ik er alleen maar meer vragen bij. Wat mij opviel tijdens deze periode is dat elk arts puur en enkel kijkt naar hun eigen gebied. Dus niet wat het betekent in samenhang met andere klachten of in mijn geval wellicht met mijn spierziekte. Antwoorden op mijn eigen vragen hadden de artsen niet. Elke keer weer uitleggen wat mijn spierziekte betekent, wat ik wel en niet kan, waar ik last van heb, dat ik niet zelf uit mijn rolstoel kan komen en dat ik echt niet kan staan ook niet voor een paar seconden, dat ik een tillift nodig heb en dat ik mijn benen niet kan strekken en nee ik ben niet spastisch etc.

In 2016 ben ik 54 keer in een ziekenhuis geweest.

Soms waren er weken bij dat ik vier keer terug moest komen omdat de onderzoeken niet allemaal op één dag plaats konden vinden. De uitslag volgde dan weer weken later. Ondertussen werd de pijn alsmaar erger en op een gegeven moment niet meer uit te houden. Dit resulteerde in een IC-opname in januari 2017. Ik was uitgeput van de pijn, slaapgebrek en allerlei zwellingen in mijn lichaam. Ik was veranderd in een neerslachtige, bang en angstige persoon. Na een weekje op de IC was ik weer voldoende opgeladen om naar huis te gaan.

Terug naar de basis
Vanaf toen ben ik gaan kijken wat ik er zelf aan kon veranderen. Hoe zorg ik ervoor dat de pijn draagbaar wordt? Teruggaan naar die ervaring op de IC nooit meer, want wat was dat heftig. Ik heb alles laten vallen waar ik mee bezig was, op werkgebied en op sociaal vlak heb ik veel concessies gedaan. Uiteindelijk vond ik een pijnstiller waar ik gelukkig geen bijwerkingen van had, die 80% van de pijn wegnam en ben ik een sobere levensstijl begonnen. Veel liggen, zo min mogelijk zitten, geen lange dagen achter elkaar de deur uit gaan, nee zeggen tegen activiteiten in de avond, vroeg naar bed etc. Dit was de meest eenzame periode uit mijn leven. Ik miste veel leuke dingen en was bang dat ik vervreemd zou raken van mijn vriendengroep. Een periode waarin van alles door mijn hoofd spookte. Is dit een achteruitgang door SMA? Is er meer aan de hand? Moet ik stoppen met werken? Kan ik straks nog wel autorijden? Is de pijn blijvend? Kan ik ermee leven? Gebeurt dit echt? Verbeeld ik mij dit? Is het niet psychisch? En ga zo maar door.

Wat ik het meest heb gemist in deze periode is een arts, een aanspreekpunt die je vragen kan beantwoorden, die tegen je zegt laten we eerst de pijn proberen te managen, die stapsgewijs met je aan de slag gaat om de oorzaak van je klachten te vinden, die het met mij eens is dat pijnbestrijding het laatste middel zou moeten zijn, iemand die zich om je bekommert en je niet onnodig laat lijden. Bovenal, iemand die onderscheid kan maken in je klachten door je spierziekte en klachten die iedereen kan overkomen.

Vandaag
Vandaag de dag zit ik er nog steeds hetzelfde bij qua klachten en pijn. De pijn is nog altijd aanwezig, onderdrukt met pijnstillers dat wel. Wat een tijdelijke oplossing zou moeten zijn en waar ik niet van afhankelijk wil worden. Wat anders is, is dat ik er wel met minder angst naar kijk en veel eerder luister naar mijn lichaam, ook al is het een druppel op een gloeiende plaat. Die druppel kan toch heel even het verschil maken. Ik zoek die grens, het uiterste van mijn lichaam vragen, steeds minder vaak op. Ook ik doe nu aan symptoombestrijding, puur omdat er nu geen andere oplossingen zijn.

Kwetsbaarheid
Toch heeft deze periode mij een aantal inzichten gegeven. Ik heb ontdekt dat ik een hoge pijngrens heb en met een glimlach op mijn gezicht tegen een arts kan zeggen dat het pijn doet. Je kunt je voorstellen wat voor effect dit op een arts heeft. Verder heb ik ontdekt dat ik juist in een gesprek met een arts mij niet kwetsbaar wil opstellen. En als hij vraagt hoe het gaat, zet ik mijn glimlach op en zeg ja het gaat wel. Ik heb een beetje pijn, eigenlijk al heel lang. Dat je dan nog werkt en in staat bent om zelf naar je afspraak toe te rijden, maakt de klacht denk ik niet per se urgenter. Juist een plek waar ik open en eerlijk kan zijn over wat er speelt, waar ik pijn heb en wat dit betekent in mijn dagelijks leven leverde een hele andere uitkomst. Ik ben erachter gekomen dat ik in het ziekenhuis word gezien als een vrouw met een zware handicap en ernstige beperkingen. Artsen die niet tegen mij praten maar tegen mijn vriendinnen die ik dan bij me heb of dat ze je op een dergelijke toon aanspreken, alsof je niet weet wat je eigen voornaam is. Dit roept automatisch strijd bij mij op, iets waar ik heel goed in ben geworden. Echter, die dynamiek geeft geen ruimte voor kwetsbaarheid merk ik. Mijn inzicht is dat dit niemand goed doet en mij al helemaal niet.

Soms zit de grootste kracht in het loslaten van wat ooit het belangrijkste is geweest.

Gerelateerde onderwerpen

Geen Reacties

Plaats een Reactie