SMA

Wanneer hoop een gezicht krijgt

18 maart 2019
hoop gezicht nieuw begin

In mijn laatste blog heb ik jullie meegenomen in mijn frustratie over de wachttijd voor de operatie aan mijn sleutelbeen. De operatie die als het goed is de pijn zou wegnemen en er voor zou zorgen dat ik weer een “normaal” leven kan leiden met SMA. Inmiddels is het maart. Weten jullie nog dat de wachtlijst een jaar was? Ik neem jullie even terug naar begin februari 2019.

Een nieuwe week in februari brak aan. Langzaamaan merkte ik aan mezelf dat ik er mentaal doorheen zat. Dat stemmetje dat altijd de bemoedigende woorden sprak: ‘het komt goed, Hayat’ was de laatste tijd oorverdovend stil. Dit maakte mij onrustig. Ik merkte dat ik de grip over mijn brein aan het kwijtraken was. Steeds vaker werd ik wakker met een gevoel van verlorenheid en uitzichtloosheid. De lachspieren in mijn gezicht bezweken onder deze zware gedachten. Is dit wat ze met een depressie bedoelen? Ik voelde het in de gesprekken met vrienden en zag het in de ogen van mijn zorgverleners. Beiden spraken de woorden niet uit. En ik vroeg er niet naar. Uit angst dat het waar zou zijn. Want wat dan? Terwijl ik die eerste week van februari worstelde met de gedachten van een depressie, waar ik allang in zat, begon ik voor het eerst vragen aan mezelf te stellen. Wat als ik nooit meer kan zitten? Wil ik een liggend leven leiden? Hoe ziet dat er dan uit? Wat als dit nooit meer goed komt? Dat ik het kon dat geloofde ik wel, maar ik zag het mezelf niet doen. Daarbij, als ik het al wilde, hoe moet dat dan met de pijn. Want die zou alleen maar erger worden, zoveel was me inmiddels duidelijk.

In diezelfde week, toen ik voor de zoveelste keer op bed lag en maar toe gaf aan dit alles, ging de telefoon. Ik had een telefonisch consult met mijn neuroloog. Ik keek er tegenop. Het zoveelste uitzichtloze gesprek. Het gesprek was vriendelijk van zijn kant, emotieloos van mijn kant en ik hoorde mezelf braaf antwoorden geven op zijn vragen. Antwoorden die ik ontelbare keren had uitgesproken. Hoe lang ik op bed lag, hoe weinig ik nog kon zitten, waar ik pijn had etc. Tijdens dat telefoongesprek zei ik ook voor het eerst dat ik het leven op deze manier niet meer zie zitten. Daar was het dan. Dat ene zinnetje dat ik niet durfde uit te spreken en waar mijn omgeving waarschijnlijk zich zorgen om heeft gemaakt. Ik ben op, zei ik erachteraan. Ik ben tot het gaatje gegaan en er zijn geen andere opties meer. De tranen volgden. Ik kan geen jaar wachten, met die woorden was alles gezegd. Hij moet de wanhoop door mijn stem hebben gehoord. Het was even stil aan de andere kant van de telefoon. Daarna een aantal bemoedigende woorden van de neuroloog. Op dat moment gesteund maar toch alleen in mijn situatie. Ik hing op. Terwijl ik luisterde naar de pijn in mijn lichaam speelde ik het telefoongesprek nog een keer af in mijn hoofd. Op zoek naar woorden, zinnen waar ik hoop uit kon putten. Zodat ik deze dag doorkom. Want dat is het enige dat ik nog over had, de dag zelf.

Nog geen tien minuten later ging weer de telefoon. Door de telefoon de stem van mijn neuroloog. Zijn we iets vergeten? Een opgewektere stem dit keer. Toen kwam daar de boodschap waar ik zo naar had uitgekeken. Waar ik inmiddels over droomde en waar ik alles voor over had. Het is gelukt, je staat bovenaan de wachtlijst! Je kunt deze maand (als er geen spoed tussenkomt) al een oproep verwachten. Even dacht ik dat mijn zelfmedelijden mij in een onrealistische dagdroom had geworpen. Maar hij zei het echt. Uiteindelijk bleek het zelfs binnen zeven dagen te gebeuren nadat ik mijn neuroloog had gesproken. Meteen na het zien van de operatiedatum, 8 februari 2019, gebeurde er iets magisch in mijn mentale gesteldheid. Ik kreeg een opleving, een vernieuwde energie met hoop als drijfveer. Ik had eindelijk een doel waar ik naar toe kon werken. Hoeveel pijn je ook hebt, met een oplossing in het vooruitzicht lukt het blijkbaar om die knop wel om te zetten. Wat was één week wachten op die vier jaar? Er kwam een einde aan een vier jaar durende zoektocht naar een oorzaak, bijbehorende onderzoeken, vier jaar onzekerheid en twijfel. 

Terug naar vandaag, zes weken later kan ik oprecht zeggen dat de operatie meer dan geslaagd is. Sinds de operatie heb ik geen dag meer op bed gelegen, kan ik weer zitten in mijn rolstoel, er komt meer ruimte vrij in mijn hoofd voor meerdere activiteiten op een dag, ik kan weer de deur uit zonder te moeten inleveren op energie als ik huiswaarts keer. De trieste dofheid in mijn ogen en de melancholische klank in mijn stem hebben plaats gemaakt voor sprankeling en leven. Het onvervulde verlangen en mijn depressieve gemoedstoestand behoren wat mij betreft tot het verleden. Alhoewel ik weet dat ik er nog niet ben en dat herstel tijd en geduld kost, ben ik al veel verder dan waar ik ben begonnen. Dat is winst die ik elke dag koester en die niemand mij kan afpakken. Als hoop een gezicht zou hebben, dan is mijn huidige gezichtsuitdrukking daar absoluut een mooie belichaming voor zijn.

Gerelateerde onderwerpen

Geen Reacties

Plaats een Reactie