Ik moest denken aan een eerder gesprek over deze specifieke behandeling. “De ervaring leert ons dat mensen zoals jij (scoliose inclusief metaal) vrijwel niet te prikken zijn.” “Wil je dit traject wel aangaan?” Ik snap dat ervaringen meetellen en dat daar conclusies uit getrokken…
Maandagavond 22 juli. Het is 22.30 uur als de zorgverlener de voordeur achter zich dicht trekt. Het is stil in huis, op het brommen van de koelkast na in de keuken. In de slaapkamer brand op mijn nachtkastje een klein schemerlampje. Mijn iPad ligt…
In beginsel is Spinale musculaire atrofie (SMA) een verzamelnaam voor een bepaalde groep neuromusculaire aandoeningen, ziekten die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren. Een erfelijke spierziekte die leidt tot spierzwakte. SMA ontstaat door een defect in een deel van het erfelijk…
In mijn vorige blog heb ik uitvoerig stilgestaan bij de keus die ik moest maken. Wel of geen operatie? Wat op zich geen keus zou moeten zijn als je weet dat ik al ruim drie jaar onbeschrijfelijke pijn ervaar. In mijn geval ligt de…
Afgelopen drie jaar heeft mijn wereld op zijn kop gestaan. Van een actief, zelfstandig en energieke vrouw met SMA heb ik mezelf zien afglijden naar iemand die ik niet meer herken. Naar iemand die steeds meer en steeds vaker pijn had, sneller moe werd…