Browsing Tag

SMA

Lifestyle

Corona en de gehandicaptenzorg(en)

“De realiteit is dat het coronavirus onder ons is en voorlopig ook onder ons zal blijven.” Ik voelde de paniek door mijn lijf gieren. Word ik wel opgenomen en behandeld als ik zelf besmet raak of krijgen we straks Italiaanse toestanden waarin de meest…

18 maart 2020
Lifestyle

Helden in witte jassen

‘Ken jij Jaap Bressers?,’ vroeg één van mijn verzorgers onlangs. ‘Nee, ik ken niet alle gehandicapten die er zijn in Nederland’. ‘Jij wel?,’ vroeg ik haar. ‘ Grappig ben je’. ‘Je weet wel dat hij gehandicapt is’, zei ze. Ik moest lachen om haar snelle…

17 december 2019
Lifestyle SMA

Hoestmachine

Tijd geleden vertelde ik bijna trots dat ik ingesteld zou worden op de hoestmachine. Als reactie kreeg ik de vraag terug wat in hemelsnaam een hoestmachine was. In eerste instantie moest ik lachen, omdat ik dacht dat de meeste mensen uit mijn omgeving wel…

23 november 2019
Lifestyle SMA Spinraza

De Hoofdprijs

Maandagavond 22 juli. Het is 22.30 uur als de zorgverlener de voordeur achter zich dicht trekt. Het is stil in huis, op het brommen van de koelkast na in de keuken. In de slaapkamer brand op mijn nachtkastje een klein schemerlampje. Mijn iPad ligt…

25 juli 2019
Lifestyle

Ambitie

Na acht maanden afwezigheid van werk begin ik langzaamaan stappen te zetten om mijn werk te hervatten. Al vrij gauw na mijn operatie merkte ik dat ik mentaal meer ruimte kreeg. Ik had weer zin en de tijd om na te denken over andere…

30 april 2019
sms erfelijk gen
SMA

Wat is SMA?

In beginsel is Spinale musculaire atrofie (SMA) een verzamelnaam voor een bepaalde groep neuromusculaire aandoeningen, ziekten die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren. Een erfelijke spierziekte die leidt tot spierzwakte. SMA ontstaat door een defect in een deel van het erfelijk…

1 april 2019
hoop gezicht nieuw begin
SMA

Wanneer hoop een gezicht krijgt

In mijn laatste blog heb ik jullie meegenomen in mijn frustratie over de wachttijd voor de operatie aan mijn sleutelbeen. De operatie die als het goed is de pijn zou wegnemen en er voor zou zorgen dat ik weer een “normaal” leven kan leiden…

18 maart 2019
wachten op operatiedatum
SMA

Wachtstand

In mijn vorige blog heb ik uitvoerig stilgestaan bij de keus die ik moest maken. Wel of geen operatie? Wat op zich geen keus zou moeten zijn als je weet dat ik al ruim drie jaar onbeschrijfelijke pijn ervaar. In mijn geval ligt de…

14 januari 2019
SMA

‘Spierziekten spelen met je leven’

Spierziekten spelen met je leven’, dat is het thema van onze nieuwe campagne. Spierziekten zijn onvoorspelbaar; voor patiënten én hun directe omgeving. Het betekent niet alleen steeds minder kunnen, pijn hebben en kans op bijkomende klachten, het betekent ook onzekerheid. Je weet dat je…

24 september 2018
Lifestyle SMA Uitgaan

Vooroordelen

Onlangs had ik een afspraak bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht. Niet als patiënt dit keer, maar als bezoeker. Ik had namelijk een afspraak met één van de longartsen voor een interview. Zelf vergeet ik 9 van de 10 keer dat ik in…

21 mei 2018