Maandagavond 22 juli. Het is 22.30 uur als de zorgverlener de voordeur achter zich dicht trekt. Het is stil in huis, op het brommen van de koelkast na in de keuken. In de slaapkamer brand op mijn nachtkastje een klein schemerlampje. Mijn iPad ligt…
Afgelopen maanden, weken en dagen is er veel veranderd in mijn leven en dat van 600 andere gelijkgestemden. Er is hard gewerkt om SMA bekendheid te geven en dat zullen we voorlopig ook blijven doen. De discussie rondom SMA en Spinraza is dan ook…