Ik moest denken aan een eerder gesprek over deze specifieke behandeling. “De ervaring leert ons dat mensen zoals jij (scoliose inclusief metaal) vrijwel niet te prikken zijn.” “Wil je dit traject wel aangaan?” Ik snap dat ervaringen meetellen en dat daar conclusies uit getrokken…
[vc_row][vc_column][vc_column_text] Spierziekten spelen met je leven’, dat is het thema van onze nieuwe campagne. Spierziekten zijn onvoorspelbaar; voor patiënten én hun directe omgeving. Het betekent niet alleen steeds minder kunnen, pijn hebben en kans op bijkomende klachten, het betekent ook onzekerheid. Je weet dat…
Afgelopen maanden, weken en dagen is er veel veranderd in mijn leven en dat van 600 andere gelijkgestemden. Er is hard gewerkt om SMA bekendheid te geven en dat zullen we voorlopig ook blijven doen. De discussie rondom SMA en Spinraza is dan ook…