BLOG Lifestyle

Spinraza behandeling gestart

27 april 2021

Voor de mensen die mij persoonlijk kennen weten dat de afgelopen periode een spannende tijd is geweest. Een tijd waarin mijn levensperspectief aan het veranderen is. Een periode brak aan waar ook ik eindelijk aan de beurt kwam voor een behandeling (Spinraza) tegen mijn spierziekte SMA. 

Slag om de arm

Woensdag 24 maart 2021. De eerste Spinraza injectie stond gepland om 13.00 uur. In de aanloop naar deze dag was ik al meerdere malen gewaarschuwd dat het ging om een proefinjectie. De radioloog zag in een vooronderzoek wel een optie maar niemand wist of het ging lukken. Want een scoliose rug met materiaal en donorbot zorgen voor veel vraagtekens. Ook bij mij trouwens, want ik wist hoe klein de kans was op deze behandeling. Mijn verwachtingen waren dan ook echt nul. Heel gek om een levens veranderend traject in te stappen zonder hoop. Desondanks heb ik geen seconde getwijfeld of ik het wilde proberen. “Ik ga het doen en zie wel wat het mij oplevert”, zei ik tegen mezelf. Met die gedachten werd ik vervolgens naar de angiokamer gebracht. Onderweg vroeg de verpleegkundige: “Ben je zenuwachtig voor de injectie?.”  “Ik heb mijn hele leven kracht en functionaliteit moeten inleveren, me constant aanpassen aan de situatie of de controle uit handen gegeven omdat de spierziekte ineens een andere koers vaart.” “Dus nee die naald vind ik niet zo spannend.” Dit zei ik allemaal niet hardop natuurlijk. In plaats daarvan antwoordde ik:  “Valt wel mee eigenlijk.” “Misschien komt dat straks als het zover is.”

Eenmaal binnen op de behandeltafel werd ik op mijn zij gelegd zodat de rug goed bereikbaar was. “Wil je straks een verdoving voordat we beginnen?” “Nee dank je wel”, antwoord ik. Één prik met Spinraza of twee keer prikken om de huid te verdoven en dan de prik met Spinraza. Een rekensom waar ik niet al te lang over na hoefde te denken. Nadat de radioloog binnenkwam vroeg hij of ik wist wat er ging gebeuren vandaag. Ik vertelde hem wat ik al de hele dag heb gehoord. Dat er wel een optie te zien was op de CT-scan voor een behandeling, maar dat dit een proefinjectie is om te kijken of en hoe het prikken gaat. Hij lachte vriendelijk door zijn mondkapje heen en gaf aan zijn best te zullen doen door eerst maar eens op zoek te gaan naar een geschikte plek in de rug. “Je wilde geen verdoving hé”, vroeg hij voor de zekerheid. Ik legde mijn rekensommetje uit en lachend antwoordde hij dat hij dit tegen al zijn patiënten zegt maar dat ze soms toch liever een verdoving willen. “Dat snap ik wel”, zei ik tegen hem. Het idee dat je je ergens aan vast kun klampen. Of het idee dat de verdoving de pijn verzacht is een fijne gedachten. Terwijl de radioloog achter mij plaats neemt vraagt hij of ik wil weten wat hij precies doet. Uiteraard wilde ik dat.

Nog geen tien minuten later hoorde ik hem zeggen, ik dien nu het medicijn toe. Het kan koud aanvoelen. Wat? Wacht… zit de naald op z’n plek? Waar was ik toen dit gebeurde? Wat er toen door mij heen ging kan ik met geen mogelijkheid onder woorden brengen. Woorden als bizar, onwerkelijk, opgelucht, dankbaar, ontroerd komen een klein beetje in de buurt. Wat daar gebeurde, zonder complicaties en moeite betekende dat de behandeling gewoon een dikke vette optie is geworden. 

Een ervaring is soms ook maar een ervaring 

Ik moest denken aan een eerder gesprek over deze specifieke behandeling. “De ervaring leert ons dat mensen zoals jij (scoliose inclusief metaal) vrijwel niet te prikken zijn.” “Wil je dit traject wel aangaan?” Ik snap dat ervaringen meetellen en dat daar conclusies uit getrokken worden.

Zijn ervaringen niet ook gewoon dat, namelijk de ervaring van een individu?

Misschien leef ik door mijn spierziekte dan toch anders, want juist dan is het belangrijk om niks uit te sluiten. Elk lichaam is anders en verdiend het om benaderd te worden met een open blik. Ik pas niet in een gemiddelde. Wie wel tegenwoordig zou je denken. 

Enfin, daar lag ik dan met alleen mijn eigen gedachten en gevoelens als gezelschap op een koude behandelkamer. De wetenschap dat er duizenden euro’s aan een medicijn door mijn ruggengraat zijn weg vond naar God mag weten waar, zorgde voor kippenvel. Eenmaal terug in bed moest ik drie uur plat liggen. Ik voelde mij high. Van de ervaring, van wat dit betekende en het besef dat ik aan het begin sta van een nieuwe toekomst. Een toekomst die voor mij nu ineens ook onbekend is. Want als je SMA hebt dan staat voor een groot deel wel vast hoe je leven loopt. Hoe moeilijk dat ook te accepteren was. Ik heb al heel snel geleerd dat niks vanzelfsprekend was in mijn leven. Ineens is daar berusting in gekomen. Het afbreken van mijn lichaam is gestopt. Gestopt. Dit woord bleef even hangen boven het bed waarin ik lag. Dat alleen al is winst waar ik genoegen mee neem. Weten dat wat je nu nog kunt en hebt, nooit meer erger zal worden. Alle andere vooruitgang zal ik ontvangen als cadeautjes. 

Nieuwe toekomst 

Drie injecties en wat gemengde gevoelens verder merk ik dat er langzaam veranderingen optreden. Hele kleine subtiele maar ook noemenswaardige zoals spierpijn op plekken waar ik het bestaan niet van wist. Die lichamelijke veranderingen en de fysieke inspanning als gevolg van deze behandeling had ik ingecalculeerd. Waar ik geen rekening mee heb gehouden is hoe mentaal dit traject mij raakt en hoe rauw dit voelt. Het maakt diepgewortelde emoties los. Emoties die ik weg heb gestopt, omdat het soms zinloos is lang stil te staan bij bepaalde achteruitgang. Wat ik nu ervaar is erg dubbel. Ik ben blij en verdrietig tegelijkertijd. Alsof nu pas het besef doordringt van wat ik afgelopen jaren heb ingeleverd. Een leven leiden met beperkingen is constant inschattingen maken. Steeds opnieuw bedenken hoe ik mijn leven betekenis kan geven, hoe lang dat ook mag duren. Ineens krijg ik stilstand en misschien vooruitgang aangereikt. Dat maakt mij wankel, onwennig en emotioneel. Ik heb voor het eerst geen idee wat mij te wachten staat. Dit brengt twijfel met zich mee. Hoe gek dit ook klinkt, weten dat je een progressieve spierziekte hebt en weten dat het slecht af zal lopen is altijd een constante factor geweest in mijn leven. Dus vertrouwd. Wat ik ervoor terug krijg als ik dit durf los te laten is ongetwijfeld veel mooier dan ik mij ooit heb durven voor te stellen. 

Met dit gevoel stap ik mijn nieuwe toekomst tegemoet. Waar het mij ook mag brengen, ik ben zeer dankbaar dat ik dit mee mag maken. Juist omdat ik weet dat een behandeling voor veel mensen wereldwijd nog lang geen optie is.

Gerelateerde onderwerpen

  • Lucy 29 april 2021 at 02:08

    Buitengewoon mooi!!

  • Carolien 28 april 2021 at 18:51

    Ik vind je echt zo’n kanjer. Zo stoer, zo’n doorzetter. Daardoor is je achteruitgang stop gezet. Zomaar stop gezet.
    Geweldig!
    Jammer dat ik je al een tijd niet irl heb gezien. Maar misschien is dat een idee voor na Corona.

    • admin 29 april 2021 at 11:25

      Hi Carolien! Wat een lieve reactie. Lijkt mij een gezellig idee, na Corona. Echt lang geleden inderdaad.

  • Theo Kersten 28 april 2021 at 12:40

    Geachte mevrouw Afkyr,
    Proficiat met de vaccinatie van het medicijn Spinraza. Wens u heel veel succes op de weg naar een spoedig herstel en mooie toekomst.
    Ben 83 jaar en kom niet meer in aanmerking voor dit medicijn.
    Naar aanleiding van uw verhaal in het blad van Spierziekte Nederland 2 jaar geleden, ben ik gestart via een neuroloog met het medicijn Pyridostigmine ( Mestinon ).
    Het probleem is nog de hoeveelheid per dag goed werkzaam kan zijn.
    Mag ik weten hoeveel mg per dag u toen gebruikte?

    • admin 28 april 2021 at 17:01

      Beste meneer Kersten,

      Hartelijke dank voor uw reactie. Naar mijn weten is er geen uitsluiting op basis van leeftijd voor deze behandeling (Spinraza). Wellicht dat u dit hierover contact kunt opnemen met het SMA expertisecentrum in UMC Utrecht. Wat fijn dat u naar aanleiding van het artikel in het Contactblad van Spierziekten Nederland in aanraking bent gekomen met Mestinon. De dosering is inderdaad lastig vast te stellen. Het beste is om ook dit met het SMA expertisecentrum te bespreken. Zij kunnen met u meedenken om de juiste dosering te vinden. Ik wens u heel veel succes. Mocht u nog vragen hebben dan hoor ik die graag.