Maandagavond 22 juli. Het is 22.30 uur als de zorgverlener de voordeur achter zich dicht trekt. Het is stil in huis, op het brommen van de koelkast na in de keuken. In de slaapkamer brand op mijn nachtkastje een klein schemerlampje. Mijn iPad ligt…
Hoe kom jij eigenlijk uit je rolstoel? Kun je dat zelf of wordt je daarbij geholpen? Hoe ga je dan bijvoorbeeld naar het toilet? Moet iemand je dan optillen? Kortom deze vragen krijg ik geregeld te horen. Mijn standaard antwoord, ‘daar heb ik hulp…
Als je een (zichtbare) handicap hebt zoals ik dan weet je gewoon dat mensen naar je kijken. Mijn broertje noemde dit vroeger “kijkcijfers”. Dan liepen we buiten op straat en dan viel het hem op dat mensen naar mij staarden of omdraaien om te…
Vrijdag 11 mei jl. was ik uitgenodigd voor het dansgala “Spierziekten spelen met je leven” bij The Grand in Amsterdam. Een prachtige locatie vol geschiedenis en historie. Het statige en historisch pand, tevens het vroegere stadhuis van Amsterdam en het toneel waar onze voormalige…
In beginsel is Spinale musculaire atrofie (SMA) een verzamelnaam voor een bepaalde groep neuromusculaire aandoeningen, ziekten die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren. Een erfelijke spierziekte die leidt tot spierzwakte. SMA ontstaat door een defect in een deel van het erfelijk…
In mijn laatste blog heb ik jullie meegenomen in mijn frustratie over de wachttijd voor de operatie aan mijn sleutelbeen. De operatie die als het goed is de pijn zou wegnemen en er voor zou zorgen dat ik weer een “normaal” leven kan leiden…
In mijn vorige blog heb ik uitvoerig stilgestaan bij de keus die ik moest maken. Wel of geen operatie? Wat op zich geen keus zou moeten zijn als je weet dat ik al ruim drie jaar onbeschrijfelijke pijn ervaar. In mijn geval ligt de…
[vc_row][vc_column][vc_column_text] Spierziekten spelen met je leven’, dat is het thema van onze nieuwe campagne. Spierziekten zijn onvoorspelbaar; voor patiënten én hun directe omgeving. Het betekent niet alleen steeds minder kunnen, pijn hebben en kans op bijkomende klachten, het betekent ook onzekerheid. Je weet dat…
Afgelopen drie jaar heeft mijn wereld op zijn kop gestaan. Van een actief, zelfstandig en energieke vrouw met SMA heb ik mezelf zien afglijden naar iemand die ik niet meer herken. Naar iemand die steeds meer en steeds vaker pijn had, sneller moe werd…