Je eigen Pippa!

Interview tijdschrift Mijn Geheim

In de media

BLOG

Mens achter de patiënt

Als je een (zichtbare) handicap hebt zoals ik dan weet je gewoon dat mensen naar je kijken. Mijn broertje noemde dit vroeger “kijkcijfers”. Dan liepen we buiten op straat en dan viel het hem op dat mensen naar mij staarden of omdraaien om te…

8 juli 2019
BLOG Lifestyle

Glas (half) vol

Vrijdag 11 mei jl. was ik uitgenodigd voor het dansgala “Spierziekten spelen met je leven” bij The Grand in Amsterdam. Een prachtige locatie vol geschiedenis en historie. Het statige en historisch pand, tevens het vroegere stadhuis van Amsterdam en het toneel waar onze voormalige…

5 juni 2019
Lifestyle

Ambitie

Na acht maanden afwezigheid van werk begin ik langzaamaan stappen te zetten om mijn werk te hervatten. Al vrij gauw na mijn operatie merkte ik dat ik mentaal meer ruimte kreeg. Ik had weer zin en de tijd om na te denken over andere…

30 april 2019
sms erfelijk gen
BLOG

Wat is SMA?

In beginsel is Spinale musculaire atrofie (SMA) een verzamelnaam voor een bepaalde groep neuromusculaire aandoeningen, ziekten die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren. Een erfelijke spierziekte die leidt tot spierzwakte. SMA ontstaat door een defect in een deel van het erfelijk…

1 april 2019
hoop gezicht nieuw begin
BLOG

Wanneer hoop een gezicht krijgt

In mijn laatste blog heb ik jullie meegenomen in mijn frustratie over de wachttijd voor de operatie aan mijn sleutelbeen. De operatie die als het goed is de pijn zou wegnemen en er voor zou zorgen dat ik weer een “normaal” leven kan leiden…

18 maart 2019
wachten op operatiedatum
BLOG

Wachtstand

In mijn vorige blog heb ik uitvoerig stilgestaan bij de keus die ik moest maken. Wel of geen operatie? Wat op zich geen keus zou moeten zijn als je weet dat ik al ruim drie jaar onbeschrijfelijke pijn ervaar. In mijn geval ligt de…

14 januari 2019
BLOG

‘Spierziekten spelen met je leven’

Spierziekten spelen met je leven’, dat is het thema van onze nieuwe campagne. Spierziekten zijn onvoorspelbaar; voor patiënten én hun directe omgeving. Het betekent niet alleen steeds minder kunnen, pijn hebben en kans op bijkomende klachten, het betekent ook onzekerheid. Je weet dat je…

24 september 2018
weg naar herstel
BLOG Werken

De weg terug naar herstel

Afgelopen drie jaar heeft mijn wereld op zijn kop gestaan. Van een actief, zelfstandig en energieke vrouw met SMA heb ik mezelf zien afglijden naar iemand die ik niet meer herken. Naar iemand die steeds meer en steeds vaker pijn had, sneller moe werd…

25 augustus 2018
rondreis italie frankrijk
Lifestyle Reizen

Vakantiekriebels

Een half jaar geleden werd het idee om met de auto op vakantie te gaan geboren. Niet in Nederland maar een echte roadtrip. Waarheen? De plannen gingen over en weer via whatsapp en tijdens etentjes met mijn reisgenoot. Hoe lang gaan we? Wie gaat…

16 juli 2018
BLOG Lifestyle Uitgaan

Vooroordelen

Onlangs had ik een afspraak bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht. Niet als patiënt dit keer, maar als bezoeker. Ik had namelijk een afspraak met één van de longartsen voor een interview. Zelf vergeet ik 9 van de 10 keer dat ik in…

21 mei 2018