Als je een (zichtbare) handicap hebt zoals ik dan weet je gewoon dat mensen naar je kijken. Mijn broertje noemde dit vroeger “kijkcijfers”. Dan liepen we buiten op straat en dan viel het hem op dat mensen naar mij staarden of omdraaien om te kijken wat er nu voorbij kwam. Dan riep hij altijd: ‘Hayat je kijkcijfers zijn vandaag hoog!’ Ik heb dit nooit als vervelend ervaren of gedacht wat valt er te zien. Wat ik wel storend vond en nog vind zijn bepaalde opmerkingen van mensen of gekke reacties op een persoon in een rolstoel. Hoe ga je om met nare opmerkingen? Waar kun je dit leren? Kun je je hier überhaupt tegen wapenen? Zeg ik wel of juist niks terug? Negen van de tien keer zeg ik niks. De maatschappij is nog lang niet klaar voor mensen met een handicap (in welke vorm dan ook). Ergens moeten we allemaal (handicap of niet) deze plek ook zelf creëren en ons eigen maken. Na 36 jaar ken ik mijn plek echt wel en weet ik hoe ik mij hierin voort kan bewegen. Beeldvorming komt denk ik ook van twee kanten, waarin communicatie het allerbelangrijks is. Ik moet mezelf blijven laten zien, vertellen en uitleggen hoe het voor mij werkt. Alleen dan is er ruimte om te leren, ook voor een ander.
Hoe zit dit met beeldvorming van mensen met een handicap in de medische wereld?
Een plek waar ik mij veilig zou moeten kunnen voelen en een plek waar ik zo goed mogelijk geholpen kan worden. Dit is een wereld apart kan ik je vertellen. Hier vind ik het wel enorm spannend hoe er over mij gedacht wordt maar ook vooral welk effect mijn handicap heeft op bijvoorbeeld artsen of verpleegkundigen. Vrijwel bij elke afspraak maak ik wel iets mee en groeit mijn verbazing over de communicatie tussen mij en de andere partij in welk ziekenhuis dan ook. Vaak heb ik nog mijn mond niet open getrokken of er ontstaat al een bepaalde sfeer tussen mij en de ander. Ik ben gevoelig voor sfeer en kan soms bepaalde dingen oppikken, terwijl ik ook weet dat ik moet waken voor interpretatie en vooroordelen tegenover de ander. Ik probeer hier dan toch altijd open en nieuw in te staan. En toch wordt mijn gevoel vaak bevestigd. Ik kan het soms ook niet uitleggen aan mensen hoe absurd sommige ervaringen zijn of wat voor effect ik op sommige mensen lijk te hebben. Gelukkig kan ik erover bloggen en jullie meenemen in mijn wereld. Elke keer als ik denk oké nu hebben we toch wel echt alles gehoord, blijft de mensheid mij keer op keer verrassen.
Ik neem jullie mee naar donderdag 6 juni, spoedeisende hulp
Eén van de aanwezige verpleegkundige roept mij een kamer binnen, nadat ik mij had aangemeld wegens benauwdheid en longontsteking. De oudere dame begint, hulpvaardig als ze was, aan mijn rolstoel te duwen. Ik vertel haar dat het een elektrische rolstoel is en ik deze zelf naar binnen kan manoeuvreren. Eenmaal binnen vraagt ze, ‘kun je zelf op de behandelbank komen liggen of zal ik je ondersteunen.’ Ik geef aan dat dit niet lukt zonder tillift en dat ik daarom in mijn eigen rolstoel blijf zitten. Ze schuift de behandelbank opzij, zodat ik dichterbij de monitor kon staan om mij daarop aan te sluiten. Terwijl ze een zuurstofmetertje om mijn vinger schuift hoor ik haar zeggen, ‘jeetje vrouw wat heb jij kleine handen, dat wordt lastig prikken he.’ Mijn ogen dwalen direct af naar mijn handen en denk nou zo klein zijn ze niet. Eerder in verhouding. Een kleine vrouw met enorme handen ziet er ook apart uit. Ik reageer niet en lach vriendelijk naar haar. Terwijl ze ondertussen mijn topje omhoog schuift om de hartmonitor aan te sluiten vraagt ze, ‘heb je altijd al zo’n dikke buik gehad?’
Ik laat mijn blik naar mijn buik afglijden. Ik hoor mezelf een grapje maken door te zeggen dat het mijn Foodbaby moet zijn omdat ik net daarvoor tijdens uit eten onwel werd. Ik maak graag grappen in ongemakkelijke situaties voor wie dat nog niet weet. Inmiddels hoorde ik de bekende piepjes op de monitor naast me. Aansluiten was in ieder geval gelukt. Ondanks de kleine handen en dikke buik. Ze pakt een krukje en gaat naast mij zitten om mijn armen te inspecteren. ‘Waar moet ik jou in Godsnaam prikken vrouw?’ Ze draait mijn arm om. ‘Dit gaat toch nooit lukken.’ Ze vervolgt: ‘je hebt zulke dunne adertjes.’
Als God erbij gehaald wordt dan kan het of goed aflopen of bergafwaarts met mij gaan dacht ik. Hoe dan ook, ik ben in ieder geval niet alleen. Automatisch kijk ik even naar boven. Daarna kijk ik de verpleegkundige aan en probeer ik een antwoord te formuleren. Ik kwam niet verder als: ‘ja, ik ben soms moeilijk te prikken maar tot nu toe is het altijd gelukt.’ Ik was immers benauwd en niet lekker. Aangezien ik inderdaad dunne aderen heb geef ik haar de tip om een vlindernaald te gebruiken. Dit kan wel eens een lange avond worden. Misschien helpt het. Ondertussen was ze bezig om de aderen denk ik tot leven te roepen. Ze bleef verwoed kloppen op mijn handen. Na de polsinspectie was de conclusie van de dame, ‘ik voel echt helemaal niks.’ Ik op dat moment wel kan ik je vertellen. De andere arm wordt aan eenzelfde soort inspectie onderworpen. Ik vertel haar dat prikken van de pH waarden bij mij haast onmogelijk is zonder echo. De laatste keer dat ik het toeliet gingen er vier pogingen aan vooraf en uiteindelijk toch onder begeleiding van een echo. Dat gaat vanavond niet weer gebeuren besluit ik stellig. Ze staakt de poging en zegt dat de arts dan maar zelf moet bepalen of de pH waarden nodig is en dat ze een poging gaat doen om een infuus op de hand aan te brengen. Mijn hand is zeg maar het anorexia gedeelte van mijn lichaam, daar waar mijn buik obese is. Een infuus op de handpalm is vergelijkbaar met een vinger tussen een dichte deur, zo pijnlijk. Maar hey alles voor de goede zaak. Kiezen op elkaar en prikken maar. Ik sluit mijn ogen en haal even diep adem. In door mijn neus en uit door mijn mond. Dit herhaal ik een paar keer door mij te concentreren op mijn buikademhaling. Terwijl de verpleegkundige bezig is met het aanbrengen van een infuus naald vraagt ze: ‘het moet zeker wel vreselijk zijn om zo te moeten leven?’ Net op dat moment doorboort de scherpe naald mijn dunne ader en schieten mijn ogen open. Ik kijk eerst naar mijn hand waar inmiddels een infuusnaald inzat en vervolgens naar haar. Ze ziet dat ik verbaasd kijk en herhaald haar vraag, ‘vindt je het niet vreselijk om zo te moeten leven? ‘Lijkt mij zo’n gedoe allemaal.’ De pijn van mijn kloppende spieren op mijn handpalm voelden ineens welkom en troostend. De pijn herinnert mij eraan dat ik leef. Terwijl ik haar weer aan kijk antwoord ik: ‘nee hoor mevrouw, ik heb een prima leven.’ ‘Ach ja, vervolgt ze. Je bent het natuurlijk ook gewend om zo te leven.’ Ik merk dat ik mijn hoofd iets schuin houd, kin omhoog en ik rechtop ga zitten. Mijn defense-mechanisme is zojuist geactiveerd en klaar om te vuren. Ik stond op het punt om mijn leven te verdedigen en haar inzicht hierin te geven. Wat nogal persoonlijk is maar vooruit, ik ga uitleggen dat een leven in een rolstoel er voor de buitenwereld er heftig uit kan zien maar dat het reuze meevalt. Ik wilde alles opnoemen waar ik mee bezig was en wat ik allemaal kan. Net toen ik mijn mond opende om te praten hoor ik haar de overtreffende trap geven. Ze keek me bezorgd en indringend aan terwijl ze mijn hand vasthield en zei; ‘denk je nou nooit eens, deze ellende hoeft voor mij allemaal niet meer?’ Ik staar naar mijn hand die ze vasthoudt. Terwijl ik deze weg trek uit haar greep probeer ik haar vraag te verwerken.
Ik denk dat God die avond aanwezig was want in plaats van de discussie aan te gaan hoor ik mezelf kalm zeggen, ‘nee hoor mevrouw, dat denk ik eigenlijk nooit. Daar is het leven mij echt te mooi voor. Er is altijd wel iets om voor te leven zolang je dat wilt. Iemand zonder handicap is niet per definitie gelukkiger of ongelukkiger dan ik met.’ Ze staat op trekt haar handschoenen uit en zegt: ‘dat vind ik moedig van je.’ Ze vertelt dat de dokter er straks aan komt en verdwijnt achter het gordijn. Nadat de verpleegkundige de ruimte had verlaten voelde ik mij even alleen en heel klein. In een fractie van een seconde gingen er allerlei emoties door mij heen. Gebeurde dit echt? Ik wist niet welke emoties ik nu precies zou moeten voelen. Maakt dit gesprek mij boos, verdrietig, verontwaardigd, teleurgesteld? Vroeg ze nou of ik niet liever mijn leven zou beëindigen dan leven met een spierziekte in een rolstoel? Waarom zegt iemand zoiets? De piepjes op de monitor brachten mij terug naar de realiteit. Ik staar uitgeput naar het scherm. Ik zie dat mijn hartslag daalt en zuurstofgehalte stijgt naar de aanvaardbare normen. Alsof mijn lichaam via de monitor tegen mij praat en bevestigend zegt, ‘het gaat goed Hayat, ook deze tijdelijk tegenslag overwin je….’
Vijf slimme vragen
Ik lees steeds vaker dat de patiënt zich beter moet voorbereiden op het gesprek of onderzoek met de arts of bezoek aan een ziekenhuis. Zelfs via mijn eigen zorgverzekeraar wordt daar aandacht aan besteed. Ze noemen dit Vijf slimme vragen. Dit zijn de mijne;
- Hoe bereid een ziekenhuis zich voor op een goed gesprek met mij?
- Of beter gezegd hoe bereidt men zich voor op mijn komst, inclusief chronische ziekte en rolstoel?
- Wat zijn de vijf slimme vragen om aan mij te stellen?
- Wat is wel en niet gepast om te vragen?
- Hoe wordt het verplegend personeel hierin getraind?
Ik heb teveel van dit soort situaties meegemaakt om te weten dat het niet om incidenten gaat. Het gaat hier om beeldvorming en bejegening van iemand die er anders uit ziet dan je eigen perspectief reikt.
Er is werk aan de winkel…
