BLOG

Levenslang

8 maart 2015
Levenslang

In mijn eerste blog vertelde ik kort iets over mijn spierziekte, SMA type 2. Rondom deze spierziekte is sinds december 2016 wereldwijd ineens veel te doen. 34 jaar lang beheerst deze ziekte mijn leven en dat van mijn ouders toen ik jonger was. Alsof het gisteren was zie ik mijzelf als vierjarig kind met mijn vader in de spreekkamer bij de dokter. Ik zat op de grond te spelen aan een tafeltje vol speelgoed. Mijn vader was in gesprek met de arts, ze keken allebei mijn kant op. Ik hoor de arts tegen mijn vader zeggen: “uw kind wordt niet ouder dan 12 jaar, misschien dat nog niet eens”. “ Geniet van elkaar!” “Wij kunnen helaas niks voor u en uw kind doen”. Het volgende moment zat ik bij mijn vader op zijn nek en liepen we lachend en honderduit pratend het ziekenhuis uit. Ik had geen idee van wat ik zojuist had gehoord en totaal geen besef welke diagnose mij te wachten stond. Wat moet dat anders zijn geweest voor mijn vader op dat moment. Wat zou er door hem heen zijn gegaan?

Spinal Musclaire Atrofie is een erfelijke ziekte. De spieren worden steeds zwakker totdat je uiteindelijk verlamd raakt. Ook worden de spieren dunner en sterven de zenuwen langzaam af. SMA kent 4 variaties, type 1, 2, 3 en 4. Hoe jonger de diagnose vastgesteld wordt, hoe heftiger de vorm van de ziekte. Het tempo waarin de ziekte achteruit gaat is per type en zelfs per persoon verschillend. Naast spierzwakte kun je  ook slik-, kauw- en ademhalingsproblemen krijgen.

Een dag uit mijn leven
Voor mij persoonlijk betekent het een  leven met veel beperkingen, ondanks dat ik hier allerlei oplossingen en trucjes voor heb ontwikkeld door de jaren heen. In de ochtend word ik geholpen bij de persoonlijke verzorging. Dit houdt in dat ik anderen vertel hoe ik bijvoorbeeld gewassen wil worden, welke kleren ik aan wil, of ze willen controleren of mijn kleren niet geplooid zitten om doorzitplekken te voorkomen, hoe voorzichtig ze moeten zijn met het aantrekken van mijn sokken en schoenen (omdat mijn voeten snel kneuzen), hoe ze de tilmat moeten aanbrengen zodat ik er niet scheef ik kom te hangen, hoe ik in mijn rolstoel wil zitten (zodat ik dit de hele dag vol kan houden), hoe ik mijn haar wil hebben omdat ik dit niet meer zelf kan, welk luchtje ik op wil op en welke sieraden ik om wil. Na dit ritueel ben ik bijna klaar om naar mijn werk te gaan. Voor dat moment daar is, doet iemand mijn jas nog aan en mijn sjaal om. Hangen ze mijn laptoptas achter op mijn rolstoel, word ik nog even geholpen met het optillen van mijn theebeker, omdat het in de ochtend zelf niet lukt. Later op de dag weer wel. Een aantal van deze rituelen herhalen zich wanneer ik naar de wc wil en wanneer ik in de avond naar bed ga. Al deze handelingen kan ik niet meer zelf doen doordat de spierkracht ontbreekt in mijn armen en benen. Alles tegen de zwaartekracht in is onmogelijk geworden. Een griepje of verkoudheid is voor mij een directe dreiging en brengt altijd angst met zich mee. Angst voor een longontsteking, angst voor een IC-opname en vooral angst dat dit weleens een dodelijke afloop kan hebben. Ben ik hier dan elke dag mee bezig? Nee! Gelukkig niet. Het leven gaat door en al gauw val ook ik net als iedereen in de waan van de dag.

In mijn achterhoofd heb ik al die jaren onbewust de boodschap “we kunnen niks meer voor je doen” gebruikt als motivatie om te leven binnen de mogelijke grenzen. Lopend ging ik er niet komen dat was mij wel duidelijk, maar zittend en rollend kwam ik toch ook echt ver genoeg. Bij elke nieuwe uitdaging dacht ik gewoon proberen en ik zie wel of het lukt. Op die manier ging ik studeren, stagelopen, werk zoeken, op mezelf wonen en heb ik mijn rijbewijs gehaald. Al gauw ontdekte ik dat ik binnen die beperkingen van SMA nog zoveel meer mogelijkheden had. Vaak dacht ik als de ziekte nu zo blijft zoals het is wil ik hier prima 100 jaar mee worden. Het is te doen, maar dan moeten er geen gekke dingen gebeuren. Toch?

Medicijn doorbraak in Amerika
Zaterdag 24 december 2016 keek ik op mijn telefoon terwijl er een twitterbericht in beeld verscheen. FDAapproveswaren de twee woorden die ik snel kon lezen voordat het bericht uit beeld verdween. In mijn achterhoofd dacht ik meteen dat dit iets te maken had met SMA en opende het bericht uit nieuwsgierigheid. In het bericht stond dat de FDA (Federal Drugs Administration) in Amerika onmiddellijk goedkeuring heeft afgegeven voor het medicijn Spinraza voor behandeling van SMA. Ik heb het bericht wel 20 keer gelezen. Tegelijkertijd gingen er duizenden gedachtes door mij heen. Voor wie is dit mogelijk? Voor alle SMA typen? Voor de allersterkste of juist de jongste? Ben ik niet al te oud? Wat doet het medicijn dan precies? Weten ze het wel zeker? SMA was toch niet te genezen? Is het wel te genezen? Kan dit ook in Nederland? Wil ik dit ook? En ga zo maar door.

Voor het eerst in mijn leven kreeg hoop een nieuwe betekenis. Niet omdat ik straks verwacht dat ik lopend door het leven ga maar dat de ziekte die niemand kent ineens erkenning krijgt. Hoop dat de progressiviteit gestopt kan worden, hoop dat er geen kinderen en volwassenen meer overlijden aan de gevolgen van SMA, hoop dat de kwaliteit van leven verbeterd kan worden. Bovenal hoop dat ik geen afscheid meer hoef te nemen van spieren die vandaag nog wel werken en morgen dood zullen gaan. De dagen erna beheerste dit bericht mijn gedachten en vooral mijn gevoel. Ik fantaseerde er lustig op los, in gedachten gooide ik mijn armen in de lucht, kon ik mezelf aankleden, verplaatsen en gaf ik iedereen die ik tegen kwam high fives.

Vier dagen na dit bericht ben ik met mijn broertje naar Düsseldorf  gereden waar we samen gezellig de stad zouden verkennen. Voordat ik de auto in stapte om hem op te halen van zijn werk in Den Haag had ik het gevoel dat ik iets vergeten was. Ik liep, al rijdend naar hem toe, het lijstje af in mijn hoofd. Alle voorwerpen en dingen die ik nodig had om een paar dagen van huis te zijn had ik toch echt bij me? Eenmaal aangekomen in Den Haag was ik overtuigd dat ik alles mee had  en vertrokken wij richting Duitsland. Na het inchecken gingen we naar onze kamer en viel mijn oog daar op het stopcontact en bedacht mij dat dat een perfecte plek is om mijn rolstoel er later die avond aan op te laden. Terwijl ik dit dacht hoor ik mezelf zeggen ‘oh nee he!’ Ineens viel het kwartje. Ik was het allerbelangrijkste vergeten mee te nemen, de rolstoel lader. Lachend vertel ik mijn broertje wat ik nou vergeten was mee te nemen. Hij keek mij aan en zei: Je was zeker al genezen he! Met die opmerking stond ik weer met vier wielen op de grond. Ondanks het fijne gevoel dat het bericht mij gaf, ik heb nog steeds SMA en de bijhorende beperkingen en dus ook de nodige hulpmiddelen. In Nederland is levenslang 20 jaar. Hoe lang zou mijn levenslang met SMA zijn?

Gerelateerde onderwerpen

Geen Reacties

Plaats een Reactie