Tijd geleden vertelde ik bijna trots dat ik ingesteld zou worden op de hoestmachine. Als reactie kreeg ik de vraag terug wat in hemelsnaam een hoestmachine was. In eerste instantie moest ik lachen, omdat ik dacht dat de meeste mensen uit mijn omgeving wel wisten wat het was. Toen ik er later over nadacht kwam ik tot een andere conclusie. Zodra ik merk dat ik achteruit ga (wat nu eenmaal gebeurd bij een progressieve spierziekte) denk ik automatisch in oplossingen in de vorm van inzet van hulpmiddelen die deze achteruitgang moeten opvangen.
Eerst denk ik in oplossingen, daarna sta ik mezelf toe om te rouwen om het verlies.
Dat maakt het dragelijker. Het werkt bijna troostend. In dat proces ga ik vaak voorbij aan het feit dat achteruitgang niet voor iedereen vanzelfsprekend is of makkelijk is te accepteren. Ik vergeet vaak ook dat anderen de termen niet kennen die ik met gemak uitspreek. Zo ook de hoestmachine. Voor mij een apparaat dat mijn leven een stuk makkelijker maakt. Voor de ander een onbekend begrip of juist iets angstaanjagends. Dit keer geef ik een inkijk in wat ik zoal tegen kom als het gaat om ademhalingsondersteuning.
- Wat is een hoestmachine?
De hoestmachine wordt gebruikt bij het ophoesten van slijm uit de luchtwegen. Het apparaat blaast lucht de luchtwegen in. Direct na het inblazen ‘zuigt’ het de lucht er weer uit (onderdruk). Hierdoor ontstaat een krachtige uitademingsluchtstroom, net zoals bij spontaan hoesten, waardoor slijm gemakkelijker opgehoest kan worden.
Termen zoals; bronchitis – luchtwegen infectie – longontsteking – ademnood – comprimeren – verminderde hoestkracht – koorts – slijmoplossers – antibiotica – prednison -vernevelen – ademhalingsoefeningen, zijn van kinds af aan als een mantra voorgoed in mijn hoofd gaan zitten. Wanneer je nog maar 23% longcapaciteit hebt vergeleken met iemand van dezelfde leeftijd, begrijp je waarschijnlijk ook hoe gevaarlijk dit kan zijn. Zeker wanneer de R weer in de maand zit. Zodra ik griep heb is er paniek. Niet alleen bij mij maar ook bij mijn ouders. Ik hoor het in hun stem. Ik zie de blik in hun ogen. De bezorgdheid en angst. Vooral bij mijn vader. Het brengt hem elke keer weer terug naar de ontelbare keren dat hij weer eens met mij in het ziekenhuis was. Voor de zoveelste longinfectie. Opnames van weken waren meer regelmaat dan uitzondering. In de jaren die volgden leerde mijn vader hoe hij het slijm uit mijn longen moest krijgen bij een infectie. Als er iemand is die zich kan houden aan routine en voorgeschreven handelingen is hij het. Een eigenschap waar ik soms jaloers op ben. Geen één keer week hij af van wat hem werd opgedragen. Met als doel om zo snel mogelijk slijm vrij te zijn. 24/7 was daar iemand die wist te handelen en er voor zorgt dat ik beter werd. Laatst vertelde hij mij dat mijn overvolle longen hem vroeger altijd deden denken aan een pruttelde filter koffiezetapparaat. Een treffende vergelijking als je het hoort.
- Wat is het doel van de hoestmachine?
– Het verhogen van de longvolume door inblazen van lucht.
– Verwijderen van slijm, door inblazen en aantrekken van lucht.
– Voorkomen dat longdelen samenvallen en voorkomen van luchtweginfecties en longontsteking.
De zekerheid en vanzelfsprekendheid die ik toen had met de 24/7 zorg van mijn ouders is nu anders. Naarmate ik ouder word gaat de kwaliteit en hoestkracht van mijn longen steeds verder achteruit. Zelfstandig slijm ophoesten is een gepasseerd station. Eigenlijk weet ik dat ik in die periodes 24/7 iemand nodig heb in huis. Iemand die mij niet laat wachten. Iemand die zodra het koffiezetapparaat begint te pruttelen zegt; “kom Hayat, we gaan hoesten”. Zo lang en vaak als nodig is. Door mij te helpen met hoesten kost het mij minder kracht, blijft er minder slijm achter dat kan ontsteken, raak ik minder snel uitgeput en hoeft mijn hart geen overuren te maken om de boel vlot te trekken. Kortom ik herstel sneller dan wanneer ik zelf aanmodder. Toen ik hoorde over de hoestmachine wist ik meteen dat dit een uitkomst voor mij zou kunnen zijn. In eerste instantie was het ondenkbaar dat ik vrijwillig mijn longen zou “opblazen”. Maar als je zo ziek bent, drie weken dag en nacht probeert om met al je kracht (dat ik niet heb) de longen uit je lijf te hoesten. Bijna stikt in een slijmprop omdat de kracht er niet meer is om het door je luchtpijp te krijgen en uiteindelijk die telefoon moet pakken om huilend tegen je huisarts te zeggen dat het niet meer gaat. Wanneer je even later op de IC beland met een longontsteking, dan ben je de wanhoop nabij en wil je niets liever dan een apparaat dat je hierbij ondersteund. Ik heb werkelijk hemel en aarde moeten bewegen om in aanmerking te komen voor dit apparaat. Twee jaar ben ik bezig geweest om te overtuigen en een noodzaak te bewijzen die wat mij betreft al vast stond met mijn diagnose. Ik vind er uiteraard wat van dat het allemaal zo lang heeft geduurd. Maar mijn opluchting is nu groter dan mijn irritatie en boosheid. Vier de succesjes. Hoe klein of groot ze ook zijn. Uiteindelijk is dat wat voor mij telt.
- Wanneer gebruik je een hoestmachine?
Als er sprake is van achterblijven van slijm in de luchtwegen, al dan niet ten gevolge van een luchtweginfectie. Dit in samenhang met een geringe hoestkracht, waarbij airstacken en of buik/borst compressie onvoldoende resultaat bieden.
Het instellen gebeurd door verpleegkundige van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) op een IC afdeling tijdens een dagopname. Echter geldt dit nog lang niet voor iedereen met een spierziekte en deze behoefte. De hoestmachine werd voorheen alleen gebruikt in het ziekenhuis met specialistische begeleiding. Dit is vanwege de risico’s die met de behandeling gepaard kunnen gaan. De hoestmachine wordt in Nederland om die reden nog weinig voorgeschreven voor thuisgebruik.
- Wat zijn de voorwaarden om in aanmerking te komen voor de hoestmachine?
– Er moet sprake zijn van een coöperatieve zorgvrager met motivatie, begrip en ziekte-inzicht.
– Bekwame zorgverleners (verplichte scholing via CTB).
Mijn ervaringen met de hoestmachine
In eerste instantie ben ik opgelucht dat ik hiervoor in aanmerking kom. Ergens stelt het mij gerust dat ik een apparaat heb staan dat zeker uitkomst zal bieden op het moment dat ik weer volle longen heb. In die hoedanigheid heb ik hem gelukkig nog niet uitgeprobeerd. De eerste keer dat ik deze behandeling onderging tijdens het instellen op de IC kreeg ik direct hoofdpijn en werd niet lekker. Het instellen gaat niet in één keer goed. Ik snapte niet wat mij te wachten stond of wat de verpleegkundige nu precies bedoelde tijdens de demonstratie. Het masker dat ik op mijn gezicht gedrukt kreeg lokte een paniekreactie bij mij uit. Geen idee of ik nu wel of niet kon ademen in het masker. Het apparaat bepaalde het ritme waardoor ik geen controle had. Later bleek dat het apparaat ook zo ingesteld kan worden waardoor ik zelf het ritme kan bepalen. Door zelf licht in te ademen activeer ik nu zelf de ingestelde sessies. Het koste mij meerdere pogingen om het gebruik van de hoestmachine onder de knie te krijgen.
Ik ben nu in de fase dat alle zorgverleners ingewerkt worden op deze handeling. Hiervoor moeten zij vooraf een training volgen om inzicht te krijgen in oa hoe je de hoestmachine gebruikt maar ook welk risico’s dit met zich mee kan brengen. Ook in dit proces gaat het niet soepel. De zorgaanbieder heeft eigen procedures en regels. Het CTB idem. In die samenwerking valt nog veel te verbeteren. Wie doet wat waar en wanneer. Het proces is voor mij niet helder, de volgorde van acties zijn onlogisch wat maakt dat het onnodig lang duurt voordat ik kon starten met het gebruiken van de hoestmachine.
Naast het inzetten van de hoestmachine tijdens slijmvorming wordt het apparaat ook preventief ingezet om de longen als het ware te trainen. Om infecties te voorkomen adviseert het CTB mij twee maal daags per 3 sessies van 5 in- en uitademingen. Een minimale eis om te spreken over preventief gebruik. Ik merk dat ik het nog erg lastig vind om deze handeling in mijn dagelijkse route te krijgen. Daarbij speelt nog steeds mee dat er niet elke dag bekwame zorgverleners aanwezig zijn die deze handeling mogen uitvoeren. Het is dus echt belangrijk om zo snel mogelijk bekwame zorgverleners te hebben.
De behandeling is verder niet eng als je eenmaal door hebt hoe het werkt. Het voelt zelfs goed om na afloop te merken dat je iets dieper kunt ademhalen. Maar het blijft elke keer weer wennen, dat masker op je gezicht en de druk die het apparaat geeft ziet er niet comfortabel uit. Waar ik vooral benieuwd naar ben is of ik hiermee echt een luchtwegeninfectie buiten de deur kan houden. Ik ga het meemaken.
Wetenschappelijk onderzoek naar effectiviteit
Het beleid voor inzet hoestmachine verschilt per CTB. In Nederland zijn er vier CTB’s (UMC Utrecht, Erasmus MC, UMC Groningen en Maastricht UMC). Mijn persoonlijke ervaring is dat ik zelf geen of onvoldoende baat heb gehad bij andere ademhalingsondersteuning zoals airstacken. Dit zal per persoon verschillen. Het is nog niet vanzelfsprekend om te kiezen voor een behandeling die het beste bij je past. Voor SMA komt hier hopelijk snel verandering in na het wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van het inzetten van de hoestmachine.
Meer informatie over het onderzoek Zorg op maat: help SMA-patiënten hoesten, lees je hier.
