BLOG

Het SMA-verhaal met 600 hoofdstukken

18 december 2017

Afgelopen maanden, weken en dagen is er veel veranderd in mijn leven en dat van 600 andere gelijkgestemden. Er is hard gewerkt om SMA bekendheid te geven en dat zullen we voorlopig ook blijven doen. De discussie rondom SMA en Spinraza is dan ook wat mij betreft losgebarsten. Een gedenkwaardig moment (naast alle andere mooie, ontroerende en inspirerende verhalen) was voor mij de uitzending van Pauw. Aan tafel twee ouders, beiden een kind met SMA type 2. Het ene kind werd wel behandeld (in Frankrijk) en het ander kind (in Nederland) niet. Duidelijk is dat de gezondheidstoestand van beide kinderen ernstig zal verslechteren, vooral wanneer er geen behandeling plaatsvindt. Al deze inspanningen hebben geresulteerd in een tijdelijke tussenoplossing voor 30 kinderen waarin minister Bruins en Biogen een akkoord hebben afgesloten tot 1 mei 2018.Dit besluit op zich is bijzonder te noemen gelet op het feit dat het hier gaat om een medicijn dat zich nog in de sluisprocedure bevindt. Absoluut een historisch resultaat. SMA komt uit de vergeten hoek. Daar kunnen en mogen wij echt trots op zijn. En toch laat dit nieuws ook zijn sporen van verbijstering, onbegrip en woede na. Want we zijn er nog niet, nog lang niet. Ik hoop dan ook dat we elkaar gauw weer vinden als grote familie om de volgende stap te zetten. Om juist hen die straks advies moeten uitbrengen aan de minister, te overtuigen van nut en noodzaak. Het eerlijke verhaal over SMA, met 600 hoofdstukken.

Ik ben Hayat (wat ‘leven’ betekent in het Arabisch). Toch moet het volgens mij niet alleen gaan over leven (en dood). Het verhaal over SMA dient juist ook te gaan over kwaliteit van leven, over het behouden van spierfuncties en achteruitgang een halt toeroepen. SMA is een ziekte die vrijwel niemand kent, zelfs de gemiddelde arts is er vaak niet mee bekend. Ik hoor mijn hele leven al: “nee, we kunnen niks voor je betekenen”, “geniet van het leven zolang het nog kan”, “probeer het te accepteren”. Een eenzaam en vaak machteloos bestaan. Langzaam sluipt de ziekte steeds verder in je leven en vallen je spieren uit, steeds neem ik weer afscheid van een deel dat ooit van mij was. Een terugkerend rouwproces. Maar wees niet getreurd hoor, ik en de mensen die ik ken met SMA staan ondanks, of misschien wel dankzij SMA, midden in de samenleving. Wij doen volop mee! Velen zijn hoogopgeleid, werken of studeren nog. Zo rondde ik een HBO-opleiding af en ben ik inmiddels een aantal jaar in dienst bij de Belastingdienst. Soms lijkt het wel alsof het gemis van fysieke kracht gecompenseerd wordt door pure wilskracht. 

Een leven met SMA betekent ook een leven met veel zorg en de nodige voorzieningen om het leven in gang te zetten en te houden. Zelf woon ik zelfstandig met 24/7 zorg op afroep. Ik ben afhankelijk van een rolstoel en aanpassingen in en rondom mijn huis, medicatie, pijnbestrijding, wekelijks fysiotherapie, de nodige ziekenhuisbezoeken en opnamen etc.  Iedereen die met de spierziekte SMA leeft ondervindt daar dagelijks last van. Elke dag weer minder (spier)kracht. Maar lang niet iedereen gaat bij de pakken neer zitten. De meest krachtige personen die ik ken hebben SMA. Sterke volwaardige vrouwen/mannen die midden in de samenleving staan, ik reken mezelf daar ook toe. Ik werk, ik ga uit, heb af en toe een luie zondag, ik heb plezier in het leven. Ik zou willen zeggen dat the sky the limit is, maar dat zou niet helemaal waar zijn. Het eerlijke verhaal is dat ik me vaak onbegrensd voel, maar dat mijn beperkingen nooit ver weg zijn. De wetenschap dat er gewerkt wordt aan een medicijn dat levens kan redden en de kwaliteit van leven in stand kan houden geeft hoop. Een medicijn dat werkt moet dan ook gedistribueerd worden. Dat gun ik anderen, dat gun ik mezelf. Ik neem geen genoegen met een achteruitgang als er een middel is dat mij vooruit kan helpen. Elke dag, elke minuut telt. Onderzoekers en artsen hebben hun bijdrage geleverd. Van de politiek verwacht ik besluitvaardigheid. Niet morgen, maar vandaag. Niet voor een select groepje, maar voor iedereen die daar mogelijk baat bij heeft. Bied mijn hele SMA-familie perspectief!

In mijn eerste blog vertelde ik kort iets over mijn spierziekte, SMA type 2. Rondom deze spierziekte is sinds december 2016 wereldwijd ineens veel te doen. 34 jaar lang beheerst deze ziekte mijn leven en dat van mijn ouders toen ik jonger was. Alsof het gisteren was zie ik mijzelf als vierjarig kind met mijn vader in de spreekkamer bij de dokter. Ik zat op de grond te spelen aan een tafeltje vol speelgoed. Mijn vader was in gesprek met de arts, ze keken allebei mijn kant op. Ik hoor de arts tegen mijn vader zeggen: “uw kind wordt niet ouder dan 12 jaar, misschien dat nog niet eens”. “ Geniet van elkaar!” “Wij kunnen helaas niks voor u en uw kind doen”. Het volgende moment zat ik bij mijn vader op zijn nek en liepen we lachend en honderduit pratend het ziekenhuis uit. Ik had geen idee van wat ik zojuist had gehoord en totaal geen besef welke diagnose mij te wachten stond. Wat moet dat anders zijn geweest voor mijn vader op dat moment. Wat zou er door hem heen zijn gegaan?

Gerelateerde onderwerpen

Geen Reacties

Plaats een Reactie