‘Ken jij Jaap Bressers?,’ vroeg één van mijn verzorgers onlangs. ‘Nee, ik ken niet alle gehandicapten die er zijn in Nederland’. ‘Jij wel?,’ vroeg ik haar. ‘ Grappig ben je’. ‘Je weet wel dat hij gehandicapt is’, zei ze. Ik moest lachen om haar snelle reactie. ‘Ik ken hem niet persoonlijk, maar heb wel eens zijn verhaal gehoord,’ antwoordde ik. Ze was op een symposium geweest en zijn verhaal deed haar denken aan het mijne. Vooral het Carlosmomentje had haar geïnteresseerd. Later die dag moest ik nog steeds denken aan dit gesprek. Via Google kwam ik meer te weten. Mensen aan het lachen maken, sarcasme over je eigen leed en openlijk over je handicap vertellen doe ik al jaren, gratis en voor niks. Hij kan iets dat ik niet durf maar stiekem wel zou willen durven. Voor groepen staan, kennis overdragen, verandering teweegbrengen door je kwetsbaar op te stellen en je verhaal te vertellen. Jaap heeft het Carlosmomentje vernoemd naar de Portugese broeder die voor hem het verschil wist te maken toen hij na zijn duikongeluk in het ziekenhuis lag. Door iets te doen wat voor broeder Carlos heel normaal was, maar dat voor Jaap veel toegevoegde waarde had. Terwijl ik het las moest ik meteen denken aan mijn ervaring en de persoon die voor mij destijds van onschatbare waarde is geweest.
Mijn Carlosmomentje
In mei 2008 ben ik (op mijn 25ste) geopereerd aan mijn scoliose. Als gevolg van verkeerde intubatie en complicaties heb ik drie weken in coma gelegen. Nadat ik was ontwaakt bleek mijn lichaam volledig verlamd. Niemand heeft eraan gedacht om mijn armen en benen door te blijven bewegen terwijl ik in coma werd gehouden. Er stak een luchtpijp uit mijn keel, er zat een drain in mijn rug, mijn knieën waren gebroken en mijn armen en hals zaten vol infusen en naalden waar diverse vloeistoffen doorheen gingen. De dagen dat ik wakker was waren hels. Ik kon alleen voelen en beleven. Als iemand mij vraagt wat eenzaamheid is dan moet ik vaak aan dat moment denken. Gevangen zitten in je eigen lichaam dat ongelofelijk pijn doet en het niet kunnen zeggen. Elke avond kwam er een verpleegkundige binnen die iets inspoot in mijn infuus en weg was ik. Na een paar dagen begon ik te snappen dat ik een slaapmiddel kreeg. Elke avond keek ik reikhalzend uit naar dat moment.
Ik twijfelde aan mijn bestaan. Weken heb ik gedacht dat er een klok op mijn kamer hing die non stop aan het doordraaien was. Later zou blijken dat die klok er nooit heeft gehangen. Net zo min als dat ik aangevallen werd ‘s nachts door een heliumballon in de vorm van Patrick uit Spongebob. Ook had ik geen formule ontdekt voor wereldvrede en de ontmoeting met Oprah Winfrey om mij daarvoor te bedanken had zeker niet plaats gevonden. Ik wist niet meer wat realiteit was en wat niet.
Hallucinaties
Ik weet nog dat niemand van de professionals echt contact maakte met mij. Alleen goedemorgen, middag of avond. Controles werden in stilte uitgevoerd. Verzorging en toediening medicatie idem. Elke keer als de deur dicht werd getrokken stierf ik een beetje van binnen. ‘Blijf bij me, asjeblieft!.’ ‘Laat me hier niet alleen,’ wilde ik schreeuwen. Wat nou als ik nooit meer zou kunnen praten. Wat nou als ik toch dood ga, hier in dit bed, alleen in dit kamertje. Zonder afscheid te nemen. Zonder nog wat te zeggen. Voor altijd stil. De weken die erna kwamen was de dood steeds prominenter. Elke seconde dat ik leefde kon de laatste zijn. 24/7 was ik daarmee bezig. Ik begon alles af te wegen.
Is dit hoe ik verder wil leven? Nee.
Kan ik de pijn langer verdragen? Nee.
Heb ik controle over de situatie? Nee.
Zou het fijn voelen als dit over zou zijn? Ja!
Ik hoorde iemand zeggen dat de meeste mensen de IC niet levend verlaten, dat het een wonder was dat ik ontwaakte. Maar dat ze niet wisten of ik het zou redden. Als dat wel het geval was dan stond er al een beademingsapparaat klaar voor op mijn rolstoel. Die boodschap maakte mij intens verdrietig, bang en boos tegelijk.
Dr. van den Berg
De eerste persoon die oogcontact met mij maakte bij binnenkomst was de IC intensivist. Hij kwam naast me staan en pakte mijn hand beet. Zijn aanraking maakte mij direct emotioneel. Ik kan me herinneren dat de tranen over mijn wangen rolden en hij deze weg heeft geveegd. Hij vertelde dat hij mij niet eerder had gezien als beademingspatiënt bij Centrum voor Thuisbeademing. ‘Wat is jouw verhaal?,’ vroeg hij hardop. Hij liet mijn hand los om mijn status te lezen. Tegen de tijd dat ik dr. van den Berg zag kon ik mijn rechterhand iets bewegen en een pen vasthouden. Dit stelde mij in staat om kleine woordjes op papier te krabbelen. Want dat waren het vooral. Slordig trillende krabbels waar je wel een woord uit kon opmaken als je de tijd nam. Dr. van den Berg begreep na het lezen van mijn status mijn situatie. Hij was de eerste die mij echt uitlegde dat de intubatie verschrikkelijk fout was gegaan en dat ze een tracheotomie hadden uitgevoerd. Tijdens deze spoedingreep liep ik een dubbele longontsteking op door een ziekenhuis bacterie. Om mijn organen rust te geven ben ik in slaap gehouden en leek de laatste poging van cocktail aan antibiotica effect te hebben op de longen. ‘Daarom hebben ze je wakker gemaakt,’ vertelde hij.
Mijn rechterhand schreef het woord ‘proberen’ op. Dr. van den Berg keek naar het woord en daarna lachend naar mij. ‘Wil je het proberen zonder beademing?.’ ‘Eén keer knipperen is Ja.’ ‘Twee keer is nee,’ zei hij. Ik knipperde 1 keer en bleef hem strak aankijken. Hij bleef in eerste instantie stil. Dit duurde mij te lang. Mijn hand bewoog over het papier en begon met schrijven: nooit beademi….. Hij las mee en zei hardop wat ik wilde schrijven. ‘Nooit beademing gehad.’ ‘Je wilt het proberen zonder beademing.’ ‘Je bent nooit eerder beademd geweest.’ Vervolgens kwam hij weer naast mij staan en pakte mijn schrijfhand op. ‘Hayat, ik ga nu heel eerlijk tegen je zijn. De situatie waarin je nu verkeerd is ernstig. Dat je wakker bent geworden geeft aan hoe sterk je bent. Je hebt inderdaad nooit eerder een indicatie gehad voor beademing.’ ‘Voordat ik het met je ga proberen zullen we het moeten hebben over o.a. zelfstandig slikken. Want ook dat kun je nog niet zelf.’ ‘Het kost veel tijd en geduld voordat je slik functie is hersteld. Ik weet niet zeker of het zich hersteld. Als dat wel lukt kunnen we kijken naar de beademing.’ Als jij het wilt dan durf ik het wel aan om het te proberen.’ ‘Om je een beeld te geven hoe zwaar het zelfstandig ademen is kan ik je zo meteen van de beademing afhalen. Dan voel je dat je longen nog echt afhankelijk zijn van de machine.’ ‘Wil je dat?.’
Ik knipperde één keer. Hij ontkoppelde mij van de beademing. Al die tijd dacht ik dat ik zelfstandig ademhaalde. Koppig als ik was. Het voelde helemaal niet of dat stuk werd overgenomen door een apparaat. Terwijl ik met al mijn kracht lucht probeerde in te ademen voelde het alsof er een olifant op mij lag en ik door een speldenprik ademde. Er gebeurde niks. Behalve dat ik bij die gedachten in paniek raakte en begon te huilen. Dr. van den Berg sloot me weer aan op de beademing. Ik durfde hem niet meer aan te kijken en besloot mijn ogen niet meer te openen. Hij gaat vanzelf weg dacht ik. Hij bleef net zo lang staan totdat ik weer was gekalmeerd. Met het vriendelijkste gezicht dat ik in die periode had gezien. Het enige dat hij zei was, ‘anders hè zonder beademing.’ Nadat hij de handschoenen had weggegooid en zijn handen had gewassen, zei hij dat hij de komende dagen langs zal komen om te kijken hoe het gaat. ‘We beginnen eerst met het slikken weer te activeren. Daarna moeten we maar snel kijken hoe we je stem terug krijgen.’ De dagen erna kwam dr. van den Berg geregeld langs. Zijn plan werd later die week gestart. Niet iedereen op de IC stond achter zijn besluit. Hij bleef standvastig en gaf altijd als antwoord dat ik het graag wil proberen. Na paar dagen zag hij daar verbetering in en mijn waarden van mijn longen werden voorzichtig beter. Het opbouwen om van de beademing af te komen werd fase twee in mijn herstel. Eerst een minuut. Toen drie. Toen vijf. Daarna tien minuten, een kwartier. Tegen de tijd dat ik een half uur zonder beademing kon kwam dr. van de Berg weer langs. Vrolijk als hij was stapte hij mijn kamer binnen. ‘Het gaat goed met je hè!.’ In de dagen die volgden ging het opbouwen onder zijn leiding als een trein. Twee maanden later lag ik op de IC zonder beademingsapparatuur met een zachte stem grapjes te maken met de verpleegkundigen.
In oktober van 2008 mocht ik naar huis, zonder enige vorm van beademing. Paar dagen later zat ik in de collegebanken, klaar om te starten aan mijn afstudeerjaar. In februari van 2009 mocht ik mijn diploma in ontvangst nemen. Drie maanden later werd ik aangenomen bij Achmea in Apeldoorn.
Voeding voor mijn mindset
Ik denk nog vaak terug aan 2008 en aan dr. van den Berg. Aan de harde realiteit waar ik mee ben geconfronteerd op jonge leeftijd. Aan de lessen die ik heb geleerd. Aan hoe vastberaden ik was. Aan de missie die ik had. Aan de doelen die ik voor mezelf stelde tijdens dit trauma. Kleine. Later grotere. Van niet doodgaan vandaag. Tot aan ik ga het ziekenhuis verlaten zoals ik binnen ben gekomen, zonder beademing. Sommige helden dragen witte jassen. Zonder zijn vertrouwen had ik waarschijnlijk de handdoek in de ring gegooid en had ik mij berust in het lot. Overlijden aan complicaties of permanente beademing. Door een stomme onnodige fout. Zonder zijn steun, durf en eerlijkheid was het idee van proberen nooit uitgevoerd. Door zijn manier van handelen kwam er iets in mij los. Nieuwe drang naar leven en naar beter worden. Door zijn aanpak kreeg ik weer grip op mijn geest en werd mijn doel duidelijk. Ik ga dit doen. Het interesseert mij niet wat anderen ervan vinden. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt. Na onze ontmoeting heb ik geen dag daarna getwijfeld aan mijn herstel. Falen was geen optie.
Die mindset heeft letterlijk mijn leven gered. De manier van hoe ik voortaan in het leven zou staan, stond voorgoed vast. Ik had alleen de juiste persoon nodig die in mij geloofde. Zodat ik op mijn beurt weer in mezelf kon geloven. Het vertrouwen terug kon winnen in mijn lichaam. Ik heb mensen in mijn leven nodig die mij zien. Echt zien. Dan ben ik op mijn sterkst.
