Lifestyle SMA

Glas (half) vol

5 juni 2019

Vrijdag 11 mei jl. was ik uitgenodigd voor het dansgala “Spierziekten spelen met je leven” bij The Grand in Amsterdam. Een prachtige locatie vol geschiedenis en historie. Het statige en historisch pand, tevens het vroegere stadhuis van Amsterdam en het toneel waar onze voormalige koningin Beatrix in het huwelijk is getreden. Soms ademt een gebouw een bepaalde historie waar je stil van wordt en je erg bewust wordt van alles en iedereen om je heen. Mijn aanwezigheid in het pand voelde als een nieuw hoofdstuk in een exclusief verhaal dat ver voor mij heeft bestaan en nog ver na mij voort zal leven. Dat deze avond bijzonder zou worden stond met alleen dat gevoel al vast. 

De directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds opende de avond met een korte speech over het nut en noodzaak van wetenschappelijk onderzoek en de samenwerking met het Holland Dance Festival. Geboeid hoor ik hem vertellen over hoe onvermoeibaar je moet zijn om je leven zo gewoon mogelijk te kunnen leiden met een spierziekte. Wat mij raakte in zijn speech was zijn persoonlijke ervaring met spierziekten. Soms ontmoet je mensen die je van alles kunnen vertellen over een bepaald onderwerp vanuit kennis. Je weet wel van die gekkies, beroepsmatig dan. Maar echt voelen doen ze niet, simpelweg omdat ze het niet mee hebben gemaakt. Hij wel, dagelijks. Nu ken ik zijn dochter goed en zag hem spreken als trotse en bezorgde vader. Hij vertelde trots hoe ze succesvol door het leven gaat en hoe haar glas nooit leeg was maar altijd halfvol. Ze staat op het punt om het veilige nest te verlaten. Het was alsof ik mijn eigen vader daar zag staan. De trots, de steun, het begrip maar ook de angst en de vragen hoe en of het dan allemaal wel goed gaat komen. Het loslaten van die zorg die je ouders vanzelfsprekend op zich nemen, ook middenin de nacht. Geloof me, het komt goed. Overigens vertelde haar moeder mij later die avond dat het glas van haar dochter en dat van veel mensen met een spierziekte gewoon vol zat en geen genoegen neemt met een half vol glas. Ik moest hier hartelijk om lachen omdat ik dat beeld zo sprekend vond voor hoe “wij” soms in het leven staan. Alles of niks.

Tijdens deze avond zou mijn portret uit de gelijknamige campagne getoond worden aan een selectief gezelschap. Na het filmpje heb ik een kort interview hierover met Samuel Wuersten, artistiek en algemeen directeur van het Holland Dance Festival. Deze inspirerende man ben ik eerder tegengekomen op het FreeToMove-gala. Van een afstand heb ik altijd genoten van zijn talent voor presenteren. Het was dan ook een bijzonder moment om hem te spreken over mijn filmpje.

Holland dance festival
Holland Dance Festival  maakt al ruim 30 jaar deel uit van de top van de Nederlandse culturele wereld, door het versterken van de positie van de dans en, meer algemeen, de kunsten in ons land. Dit doen ze o.a. aan de hand van twee belangrijkste focuspunten, internationale excellentie en maatschappelijke verbinding. Met name die laatste is erop gericht dat dans voor iedereen is. Verder steunt het Holland Dance Festival jonge, gedreven danskunstenaars bij het verder ontwikkelen van hun talenten. Een essentiële taak, want zonder nieuwe generaties dansers, choreografen en docenten heeft de dans geen toekomst. 

Dans en spierziekten
In eerste instantie lijkt het een slechte grap als je hoort dat dans en spierziekten zo goed samengaan. Ik weet nog als puber dat ik feesten waar gedanst kon worden verafschuwde. Daar was immers niks aan als je er geen deel van uit kunt maken. Alleen een beetje je hoofd op de maat van de muziek wiebelen dat zag er toch niet uit. Ik voelde mij dan net zo’n belachelijk wiebelpoppetje dat mensen wel eens op hun dashboard hadden staan in de auto. Dat was nog erger dan een muurbloempje zijn op het eindfeest van de middelbare school. Ik hield toen al van drama nu ik er over na denk. Dus vermeed ik dit soort evenement het liefst. Als je er goed over nadenkt (lees: nu mijn volwassen ik minder eigenwijs is) is dans en spierziekten eigenlijk nog zo gek nog niet. Als je ziet hoeveel spieren nodig zijn om simpele bewegingen te kunnen maken. Dan kun je je vast ook voorstellen hoe zwaar iedere beweging soms kan voelen voor mensen met een spierziekte. Je hoofd draaien, knikken, praten, eten, lachen, zoenen zijn allemaal handelingen waarbij veel onzichtbare spieren verantwoordelijk voor zijn. Voor veel mensen met een spierziekte kunnen deze bewegingen aanvoelen of er gewichten aan hangen. Wat eigenlijk ook niet verwonderlijk is als je weet dat een mens ongeveer 640 tot 850 verschillende soorten spieren heeft. Deze spieren zitten allemaal aan het skelet vast en zorgen ervoor dat je lichaam kan bewegen. We gebruiken 72 verschillende spieren om te praten, 43 verschillende spieren voor een frons en 17 verschillende spieren voor een glimlach. Ik kijk voortaan met hele andere ogen naar mensen die lief naar mij glimlachen. 

Tegen het einde van de avond realiseerde ik mij hoe het ook al weer zat. Mijn spierziekte is de baas, die bepaalt vaak het hoe en wat. Dat is een gegeven. De spierziekte kent geen genade. Maanden lang ben ik uitgeschakeld geweest en na veel geduld en nodige doorzettingsvermogen, zat ik daar toch wel weer. Tegelijkertijd met het besef dat niks van mij is, alleen het moment dat zich dan voor doet. Het enige dat ik kan doen is het laten gebeuren en meedeinen. In de dalen kies ik voor rust en stilte, bezinning. In de pieken geef ik vol gas en leef ik alsof mijn leven er vanaf hangt. Daar tussenin vind ik vaak mijn geluk.

Een leven met een spierziekte is misschien wel het best te vergelijken met een rit in de achtbaan maar dan geblinddoekt.

Je weet niet hoe hard het gaat, bij welke bocht je terugveert of juist uit de bocht vliegt. Je weet niet wanneer je de top bereikt en hoe hard je daar weer van af kunt vallen. Maar net zoals de achtbaan is er altijd heel even dat moment van euforie. Aan het einde van de avond heb ik mezelf afgevraagd waarom ik het Spierfonds een warm hart toedraag en wat maakt dat ik met gemak uit mijn comfortzone stap om gehoor te geven aan mijn ambassadeurschap. Afgelopen 30 jaar heb ik gehoopt dat er ooit een behandeling zou komen voor mijn spierziekte. Die hoop werd vier jaar geleden werkelijkheid, na jarenlang onderzoek. Dat is de kracht van organisaties zoals het Prinses Beatrix Spierfonds.

 Zonder wetenschappelijk onderzoekt blijft hoop slechts een woord van vier letters die niets betekent.

Gerelateerde onderwerpen

Geen Reacties

Plaats een Reactie