SMA

Door de griep gegrepen

25 januari 2018

Twee weken voor het einde van 2017 stond mijn lang verwachte “vakantie” gepland. Ik zou niet op reis gaan of iets dergelijks. Gewoon twee weken voor mezelf, afspreken met vrienden die ik veel te weinig zag, even afstand van werkgerelateerde zaken en bovenal even geen ellenlange files. Bovendien zouden mijn nichtjes komen logeren, altijd heerlijk om ze in huis te hebben. Ik genoot dan ook echt van de eerste paar dagen. Totdat ik keelpijn kreeg. En keelpijn bij mij betekent de volgende dag altijd een luchtweginfectie. Een luchtweginfectie zorgt bij mij altijd voor slijm in mijn longen. En slijm in mijn longen is altijd zorgelijk. Ik heb een longinhoud van 23%. Mijn longarts zegt altijd met verbazing dat ik om zou vallen met een dergelijke percentage als ik kon lopen. Gelukkig zit ik al mijn hele leven, grap ik dan altijd terug. Zoals altijd lacht ze er nooit om. 

Maar goed, de keelpijn leek verdwenen. Totdat ik 27 december wakker werd met barstende hoofdpijn en piepende longen. Ik realiseerde mij dat ik zo vast had geslapen dat ik niet gemerkt had dat ik oppervlakkig ademhaalde en het slijm zich in mijn longen ophoopte. Vanaf die dag kon ik mij klaar maken voor een hoestmarathon. 24/7 non stop hoesten, net als een vis tegen de stroming in. Je kreeg het er benauwd van als je er naar keek. Een onbegonnen strijd. De huisarts bevestigde een luchtweginfectie en besloot om het te behandelen met amoxicilline. Je bent er nog vroeg bij, zei ze. Enigszins gerustgesteld begon ik thuis mijn plannen weer in mijn hoofd te hervatten. Als ik nu twee dagen rustig aan doe, spreek ik met mezelf af, dan doet de antibiotica zijn ding en dan kan ik er weer op uit. Helaas voor mij moest ik concluderen dat het na twee dagen erger was. Bij elke ademhaling begonnen mijn longen te piepen, daarna te pruttelen. Net als een filterkoffieapparaat. Je zou het verschil niet kunnen horen.

De angst stak weer de kop op. Zou ik dan toch een longontsteking hebben? Zijn mijn longen achteruit gegaan? Lukt het mij om het zelf op te hoesten? Overleef ik deze griep? Het voelde alsof ik verzoop, zowel in het slijm als in de verdrietige gedachten. Met de dag werd ik zieker en benauwder. Ik was ervan overtuigd dat ik straks te horen zou krijgen dat mijn hartslag te hoog was en dat mijn CO2 te laag. De huisarts concludeerde na een tweede bezoek dat mijn waardes in orde waren. Het was gewoon een hele zware griep en door de spierziekte lukte het mij niet om het slijm goed en snel op te hoesten. Dat stelde mij ergens wel gerust. Er zat dus nog energie in mijn lijf om het vol te houden. We besloten om een plan te maken, alle mogelijkheden te bespreken en in gang te zetten om deze griep aan te pakken. De airstackballon werd van zolder gehaald, comprimeren zo vaak als nog, ik kreeg een tweede antibioticakuur, een prednisonkuur, slijmoplosser, longverwijdende medicatie (pufje), neusspray, stomen, fysio aan huis om ademhalingstechnieken te doen, gekanteld liggen, zo vaak mogelijk wisselen van houding.

Wie denkt dat ik gewoon de hele dag in bed lag te slapen of Netflix te kijken, heeft het mis. Het is met SMA keihard werken. Na tweeënhalve week begon ik pas verschil te merken. Hoewel ik bleef hoesten was het nu wel makkelijker geworden om het zelf omhoog te krijgen. Pas na drie weken merkte ik hoe moe ik was. Het viel mij zwaar om mijn dagelijkse ritme op te pakken. Ik moet dit niet overhaasten bedacht ik mij en ben vandaag de dag nog aan het opbouwen en mijn energie weer terug te krijgen. 

Wat mij het meest heeft geraakt tijdens deze periode was hoe eenzaam ik deze strijd heb ervaren. Wellicht komt dit doordat ik doorgaans zo zelfstandig wil zijn, dat ik het lastig vind om mijn omgeving erbij te betrekken. Verder ben ik gaan beseffen dat het steeds vaker voorkomt dat ik een luchtweginfectie oploop. En dat ik mijn zorg daar niet goed op heb ingesteld. Zo ben ik in een situatie terecht komen dat Fokus niet bekwaam is om mij te airstacken en te comprimeren. Ondanks dat ik deze behoefte heb aangegeven, heb ik er zelf ook onvoldoende achteraan gezeten om het definitief rond te krijgen. Daarnaast speelt dat ik van mening ben dat Fokus zich niet goed beseft hoe belangrijk dit is. Hoe kwetsbaar ik ben in tijden van griep en dat dat vraagt om extra zorg, bekwaamheid en alertheid van Fokus. Ik blijf immers een cliënt met een ernstige handicap, die ik zoveel mogelijk verberg maar die wel degelijk aanwezig is. Daar speelt ook mee dat wanneer ik mij goed voel, ik dit soort onderwerpen als niet urgent ervaar. Niet handig dus. Dit gaat meteen op mijn to do lijst voor januari.

Hoe deprimerend de gedachte ook is, begin ik mijn 2018 met de vragen die levensbepalende zijn.

Hoe wil ik mijn ademhalingsondersteuning geregeld hebben? Voel ik mij nog veilig met de zorg van Fokus? Hoe ziet mijn ideale zorg uit? Hoe lang duurt het voordat mijn lichaam zegt tot hier en niet verder? Kan ik iets doen? Wat kan ik doen?

Vragen waar ik misschien een stuk minder bang voor ben als ik ze omarm en er antwoorden bij zoek. Het jaar waarin ik voor mezelf keuzes wil gaan maken, het jaar waarin ik mezelf een keer op nummer één zal zetten. Misschien wel het jaar waarin mijn SMA voor het eerst een halt toegeroepen wordt.

Tot die tijd beweeg ik mee met de obstakels die ik onderweg tegen kom.

Gerelateerde onderwerpen

Geen Reacties

Plaats een Reactie