Afgelopen drie jaar heeft mijn wereld op zijn kop gestaan. Van een actief, zelfstandig en energieke vrouw met SMA heb ik mezelf zien afglijden naar iemand die ik niet meer herken. Naar iemand die steeds meer en steeds vaker pijn had, sneller moe werd en steeds minder lang overeind kon zitten. Al deze narigheid bestond daarvoor niet, ondanks het feit dat ik al iets mankeerde en rolstoelgebonden was. Ik kende geen chronische pijn of houdingsafhankelijke pijn. Ik kon uren achter elkaar zitten en een dag vol proppen met zowel werk als privé-dingen. Aan het einde van de dag was ik uiteraard moe maar voldaan. Het gekke met SMA is dat ik altijd moe word van niks of te weinig doen. Ik moet een bepaalde stressniveau voelen zodat mijn spieren op hun best zijn.
Eenzaam proces
Dit hele proces is mij niet in de koude kleren gaan zitten. Wat heb ik mij alleen gevoeld in mijn zoektocht naar een oplossing. Gefrustreerd verdrietig en vaak boos op de medische molen. Ik hield mezelf dan maar voor dat het een kwestie van tijd was voordat er eindelijk een antwoord of verklaring zou komen voor de pijn. Geduld en vertrouwen werden mijn mantra. Afgelopen jaren heb ik de gekste, zeldzaamste en soms engste diagnoses voorbij horen komen. Niks van dit alles bleek ik te hebben. Gelukkig, hoe graag ik ook een diagnose wilde. Naarmate de tijd verstreek werd mij ook duidelijk dat ik het gevecht tegen de pijn niet kon winnen. Dit had niets meer te maken met doorzettingsvermogen of met even doorbijten. Het mooie van ons lichaam is dat het signalen geeft wanneer er iets mis is of wanneer we een grens overschrijden. De kunst is ernaar te luisteren. Ik heb lang alle signalen wel waargenomen maar te vaak naast mij neergelegd. Mijn lichaam moet hebben gedacht, niet goedschiks dan maar kwaadschiks. Op verschillende manieren werd mij duidelijk dat ik naar mijn lichaam te luisteren had, ook als dat betekent ziek melden van werk en alle andere activiteiten waar ik energie van kreeg, moet afstoten. Het is tijdelijk hield ik mezelf voor. Gun jezelf deze break. En na drie jaar vechten was ik daar ook echt wel aan toe. Als je een medische burn-out kunt krijgen dan is dat wat ik gevoeld moet hebben.
Doorpakken
Vanaf juli weet ik wat er aan de hand is. Na een CT-scan was er geen twijfel mogelijk. De pijn wordt veroorzaakt doordat de eerste rib en sleutelbeen elkaar raken. Ik heb mezelf de afgelopen jaren horen zeggen ‘het voelt alsof er twee botjes over elkaar schuiven’. Op alle andere ingezette onderzoeken was dit niet te zien. Wat volgde was de vraag of ik misschien een keer met een professional wilde praten over mijn spierziekte. Weten wat pijn veroorzaakt is één ding. Er iets aan doen is een tweede. Als een pingpongbal werd ik tussen de betrokken specialisten heen en weer gekaatst. Het uiteindelijke resultaat, niemand voelde zich hier verantwoordelijk voor noch werd er in het belang van de patiënt gedacht. Vanaf juli ben ik bezig geweest met het herhalen van mijn vraag, wat nu? Wie pakt nu de regie? Wie is nu verantwoordelijk voor de volgende stap? Wat doen we met de uitslag? Is er een behandelplan? Wat kan er in tussentijd gedaan worden aan pijnbestrijding? De oplossing zou niet vanzelf naar mij komen, zoveel is mij wel duidelijk geworden. Er zit namelijk een verschil in benadering wanneer je “gezond” bent en ziek wordt of wanneer je “niet zo gezond bent” en dan ziek wordt. In eerste instantie is de zorg gericht op zo spoedig mogelijk herstel. In mijn geval is er geen sprake van herstel, aangezien ik al genoeg mankeer. Maar wat men hier vergeet, is dat iemand met een chronische ziekte (SMA) ook andere dingen kan overkomen. Waar wellicht herstel wel mogelijk is of op zijn minst het streven moet zijn voor betere kwaliteit van leven. Het is een raar spelletje dat ik gespeeld heb met de artsen. Ik vertel in detail wat ik merk en waar ik pijn heb. De procedure is een x aantal aandoeningen uitsluiten die passen bij een deel van mijn verhaal. Als je “geluk” hebt staat de aandoening ertussen.
Hoopvolle woorden
De kracht van een boodschap zit hem blijkbaar toch in de herhaling. Uiteindelijk op 25 september, uitgerekend op mijn verjaardag kreeg ik een bericht dat ik z.s.m. uitgenodigd zou worden voor een gesprek bij een orthopeed. Hij was bereid om naar een oplossing te zoeken. Bijna 4 weken later vindt dat gesprek plaats. De woorden: ‘ja we zien wat er aan de hand is en ja we kunnen er iets aan doen’, waren het mooist en tegelijkertijd het engst dat ik hoorde. Opgelucht nu ik weet dat ik al die tijd gelijk had. Het niet weten wat de oorzaak is heeft indruk op mij gemaakt zowel lichamelijk als mentaal. Misschien wel mentaal het meest.
Keuze maken
Hoe nu verder? Op dit moment sta ik voor een dilemma. Zeg ik ja tegen deze operatie, die niet zonder risico’s is of kies ik voor een ander leven. Een leven waarin er altijd pijn zal zijn en daarop zal moeten inrichten. Ik vraag mij af of ik met die keus zou kunnen leven nu ik weet wat de oorzaak is? Om er geen last van te hebben zal ik mijn leven drastisch anders moeten indelen, ik zou veel meer moeten liggen en rusten. De uren dat ik rechtop zou zitten zijn dan maar echt op 1 hand te tellen zijn. Er zijn zat mensen die ook een dergelijk leven leiden, dus waarom zou ik dat niet kunnen? De keerzijde is wel dat een inactief leven voor niemand goed is en zeker niet voor iemand met SMA. Ik weet niet wat voor andere gevolgen dit met zich mee brengt.
Of zeg ik ja tegen de operatie ondanks de risico’s en mijn horror-ervaring met intuberen in 2008? Zeg ik ja tegen de weg terug naar herstel en ja tegen alles wat ik de afgelopen drie jaar heb afgegeven. Ja tegen een toekomst waarin er ruimte is om weer te bouwen.
Zeg ik ja tegen alles waar ik afgelopen tijd nee tegen heb moeten zeggen?
