Lifestyle SMA Spinraza

De Hoofdprijs

25 juli 2019

Maandagavond 22 juli. Het is 22.30 uur als de zorgverlener de voordeur achter zich dicht trekt. Het is stil in huis, op het brommen van de koelkast na in de keuken. In de slaapkamer brand op mijn nachtkastje een klein schemerlampje. Mijn iPad ligt ernaast. Ik pak mijn telefoon die bovenop de iPad ligt en zet mijn wekker voor morgen. Terwijl ik mijn telefoon weg wil leggen verschijnt er in beeld een appje van een vriendin. Ze vraagt of ik al klaar zit om de uitzending te kijken. Ze doelt op de documentaire van KRO-NCRV, 2DOC: De Hoofdprijs. Een documentaire van Jannes van Lenteren, die een inkijk geeft in de levens van een aantal SMA-patiënten. Morgen is het een gewone werkdag. Het is al laat en ik moet er vroeg uit. Ik twijfel of ik de documentaire van NPO2 vanavond nog zal kijken of toch morgen. Het promofilmpje vond ik al beladen, confronterend en emotioneel. Wil ik met een verdrietig gevoel gaan slapen? Eigenlijk probeer ik even afstand te nemen van dit onderwerp. Het beheerst teveel mijn dagelijks leven. Ik heb er geen invloed op dus wil ik het parkeren. Maar als ik hem nu niet kijk dan kan ik er morgen niet over mee praten. Ik besluit mijn iPad toch aan te zetten en ga er maar goed voor liggen. In mijn hoofd dan, want in werkelijkheid, kan ik nog geen vin verroeren als ik lig.

De Amerikaanse droom
De uitzending neemt mij mee naar Charleston, USA. Naar Cameron en zijn ouders om precies te zijn. Cameron, ook wel bekend als het boegbeeld voor Spinraza, heeft SMA type 1. Paar weken na zijn geboorte bleek al hoe ernstig hij eraan toe was en ook zijn ouders kregen de boodschap dat hun kind binnen niet al te lange tijd zou komen te overlijden. De doodvonnis die wij SMA patiënten maar al te goed kennen en onze ouders ook. Cameron’s vader schiet vol wanneer hij over deze diagnose vertelt. Het enige verschil bij Cameron is op het moment dat hij de diagnose kreeg, er in Amerika een trial gaande was voor een potentieel medicijn voor SMA. In de tijd voor Cameron en nog verder daarvoor werden ouders naar huis gestuurd met de boodschap dat artsen niks konden doen. Doktersadvies, vooral genieten zolang het kan. Wanneer Cameron anderhalf jaar oud is en staand voor een spiegel poseert, besluiten zijn ouders deze beelden te delen op Facebook. De beelden van Cameron en zijn onwerkelijke vooruitgang vanuit Amerika gaan de wereld over en landen ook in ons klein landje.

De Nederlandse nachtmerrie
De documentaire is als het ware een samenvatting van afgelopen twee jaar. Hoe het medicijn de Nederlandse bodem heeft bereikt en welke strijdt geleverd is door diverse partijen om het te krijgen daar waar het nodig is. Terwijl ik de opsomming voorbij zie komen merk ik dat ik onrustig word. Er is zoveel gebeurd. We zijn van datum naar datum gaan leven. ‘Want dan gaat het komen!,’ bleven we tegen elkaar zeggen binnen een hechte SMA groep. Maar zoals de uitzending ons leert, dat moment kwam niet voor een grote groep mensen. De onrust in mijn lijf heeft gezelschap gekregen. Ik merk dat de frustratie en machteloosheid ook van de partij zijn. Dat wordt een slapeloze nacht. Halverwege de uitzending krijg ik het zwaar. Herkenning, boosheid, ongeloof, onbegrip. Ik voel blijdschap voor de ouders met kleine kinderen, afgewisseld door verbijstering voor ouders met kinderen vanaf 9,5 jaar die net buiten de boot vallen en wij (jong)volwassenen.

Ik zet mijn iPad uit, het is inmiddels 00.30 uur. Waar ik bang voor was gebeurde. Daar lag ik dan. Gevangen in bed. Nooit eerder heb ik dit zo erg gevonden. Tot nu. Het dekbed wordt bij iedere ademhaling zwaarder. Ik wil er uit. Nu. Dat kan niet. Als het kon, sprong ik uit bed op zoek naar zakdoekjes. Pakte ik wat te drinken uit de koelkast en schudde ik het verdrietige gevoel van mij af. De woorden van Lily, een van de deelnemers uit de documentaire, galmen nog na in mijn hoofd. ‘Het gaat snel achteruit en dat maakt mij bang.’ Ze merkt steeds vaker dat ze moeite krijgt, dat ze dingen niet meer kan. Ze vertelt dat ze veel kan hebben, dat hoort erbij. Bij SMA en het leven. Het geeft karakter. ‘Deze achteruitgang, het is niet nodig.’ ‘Wat er nu van mij wordt gevraagd is echter een stapje te ver.’

Deze woorden maken mij intens verdrietig, voor wat is geweest. Deze woorden doen pijn, voor wat nog komen gaat. Deze woorden waren het laatste zetje om mij aan het huilen te krijgen.

Dit gaat over verdraagzaamheid tijdens een gevecht waarin de spelregels veranderd zijn. Zonder uitleg. Zonder hulp. Zonder perspectief. Hiermee is berusting in wat ooit veilig was voorgoed verstoort.

Deze gedachten grijpen mij bij de keel en laten niet los. Midden in de nacht, alleen, intens verdrietig en bang voor de toekomst, lig ik gevangen onder mijn donzen dekbed dat aanvoelt alsof er lood op ligt. Voor het eerst haat ik mijn leven met SMA. Ik haat het wat het met mijn lichaam doet, van binnen en buiten. Ik haat de keuzes die ik door deze ziekte keer op keer moet maken. Ik haat het dat ik stukje voor stukje van mezelf moet inleveren. Bij de gedachte hoe eenzaam ik mij hierdoor soms voel, schiet ik weer vol. Deze nacht blijf ik achter met een gevoel van wanhoop, ongeloof en afwijzing. De hele ervaring rondom SMA en een veelbelovend medicijn, is een turbulente reis. Een van extremen. Eén van de diepste emotionele wonden is juist die van afwijzing. Iedere stap, iedere nee maakt die wond alleen maar dieper en pijnlijker. Ik pak mijn telefoon en besluit Lily te appen. Ik vertel haar dat ze vanaf nu behoort tot een klein gezelschap mensen die mij emotioneel kunnen raken en bedank haar voor haar inzet, het kijkje in haar leven en vertel haar hoe trots ik op haar ben. Daarna leg ik mijn telefoon weg, klik mijn schemerlampje uit en blijf net zo lang in het donker staren totdat ik moe word.

In de verte hoor ik de koelkast harder brommen dan aan het begin van de avond. Afgewisseld met het tikken van de klok. Zolang ik die hoor tikken tel ik nog mee. Zolang ik die klok nog hoor tikken blijf ik strijden, verlangen en hopen op een goede afloop. Vannacht even niet meer. Vannacht voel ik mij verslagen en geef mij over aan de rusttijd. Ik troost mezelf met de gedachte dat de wereld er morgen vast minder beladen uitziet….

Benieuwd geworden naar de documentaire ‘De Hoofdprijs’? Klik hier om ‘m terugkijken.
De documentaire is mogelijk gemaakt door: Prinses Beatrix Spierfonds , Spierziekten Nederland, UMC Utrecht en de VriendenLoterij

Gerelateerde onderwerpen

Geen Reacties

Plaats een Reactie