Lifestyle

Corona en de gehandicaptenzorg(en)

18 maart 2020

“De realiteit is dat het coronavirus onder ons is en voorlopig ook onder ons zal blijven.” Met deze zin kwam de minister-president, maandag 16 maart 2020, luid en duidelijk de Nederlandse woonkamer binnen. De boodschap kwam ook bij mij binnen. Ik voelde de paniek door mijn lijf gieren. Hoewel ik kampioen relativeren ben en al weken tegen mezelf zeg:  Hayat, dit is een griepje net als alle andere griepen.

Ook met deze griep moet ik voorzichtig zijn. Elke verkouden persoon kan mij aansteken en de gevolgen kunnen voor mij al desastreus zijn. Toch maakten de woorden van de premier over het gevaar van Corona iets in mij los. Terwijl ik alleen voor de buis zit en angstig luister naar wat er nog meer komen gaat, denk ik aan alle andere chronisch gehandicapten. Voelen zij de angst ook? Zijn we grip aan het verliezen op de situatie? In tijden als deze kun je je denk ik niet eenzamer en meer verloren voelen dan nu. Een groot deel van “ons” zit al meer dan leuk is thuis. In isolatie vanwege onderliggende aandoeningen en ‘reguliere’ voorzichtigheid. Het was voor “ons” altijd al een gepuzzel om de dag door te komen. Het regelen van praktische zaken is met dit virus nog ingewikkelder geworden. Kan mijn fysiotherapeut nog aan huis komen? Gaan mijn ziekenhuisafspraken door? Moet ik noodgedwongen mijn schoonmaakhulp afzeggen? Hoe regel ik nu mijn boodschappen? Blijf ik eigenlijk nog wel zorg ontvangen? Wat als de zorg besmet is of raakt? Is er een scenario denkbaar waarin de zorg op enig moment wordt gestaakt? Hoe bereid ik me daar dan op voor? Kan ik een eigen kleinere zorgschild organiseren? Twee vriendinnen vragen om de zorg op zich te nemen? Willen ze dat?  Mag dat uit het PGB voor buitenshuis? Terug naar mijn ouders? Vragen, vragen en nog eens vragen.

Geen gemakkelijke boodschap 
De stress slaat over op mijn ademhaling. Word ik wel opgenomen en behandeld als ik zelf besmet raak of krijgen we straks Italiaanse toestanden waarin de meest kwetsbaren de deur wordt gewezen? 60% van de Nederlanders zal besmet raken. De feiten zijn hard. Ik ben een 37-jarige vrouw met een progressieve spierziekte met geringe longcapaciteit en frequent luchtwegeninfecties. Oh god ik maak geen schijn van kans! Het is alsof de premier in mijn woonkamer staat en ik hem recht in de ogen kijk. Dit gaat over mij. Dit gaat over het merendeel van mijn vriendengroep. Ik, wij zijn die kwetsbaren. Dit is waar ik al die dagen bang voor ben geweest, wat mij onrustig maakt en waarom ik mij zo verloren voel. Angst is een slecht raadgever. Nu meer dan ooit. Nog nooit is de angst om ziek te worden zo groot geweest. Als ik de premier goed heb begrepen is het geen kwestie van of maar wanneer.

De premier gaat verder: “ik wil me richten tot de ouderen en de mensen met een zwakke gezondheid. Ik realiseer me dat u grote zorgen hebt. En daarom wil ik u zeggen dat het onze absolute prioriteit is de risico’s voor u zo klein mogelijk te maken.” Enigszins voel ik mij met deze woorden gezien en gehoord. Tegelijkertijd wil ik hem vragen hoe hij dat gaat doen. De realiteit is ook dat hij zegt dat de komende tijd een groot deel van de Nederlandse bevolking met het virus besmet zal raken. Bam! Die komt binnen. Mijn keel gaat op slot. De tranen prikken in mijn ogen.

Rustig blijven… Herpak jezelf… Laat de man uitspreken. Er komt nog meer aan. In paniek raken kan altijd nog. Daarna hoor ik hem zeggen: “Met deze aanpak waarin de meeste mensen alleen lichte klachten zullen krijgen, bouwen we immuniteit op en zorgen we dat de zorg het aankan. Met als doel dat de verpleeghuizen, de thuiszorg, de ziekenhuizen en vooral de intensivecare-afdelingen niet overbelast raken. Zodat er steeds voldoende capaciteit is de mensen te helpen die het meest kwetsbaar zijn.”Even leek het alsof de premier mijn zorgen en vragen daadwerkelijk had gehoord. Alsof hij direct tot mij sprak en mij probeert gerust te stellen. Diezelfde boodschap roept juist meer vragen op over groepsimmuniteit. Al die angsten, ze zijn echt en reëel in deze bizarre tijden. Worden ze wel gezien voor deze specifieke groep? Ik probeer troost te halen uit de woorden over voldoende capaciteit om mensen te helpen die het meest kwetsbaar zijn. Ik en mijn vrienden krijgen die zorg als het nodig is. Toch?

Social distancing levensgevaar
Een andere gedachte doemt op. Hoe beperk je contact met anderen als je zorgafhankelijk bent? ‘Social distancing’ is voor mij geen optie. Niet uit onwil maar puur uit medische noodzaak. Dagelijks komen hier minimaal twee keer per dag zorgverleners bij mij over de vloer. Als ik pech heb zie ik gemiddeld 4 tot 6 verschillende personen op een dag. Aan mijn lichaam. Nu ik thuis zit van werk merk ik dat ik veel afhankelijker ben van de zorg aan huis. Daar waar collega’s of familie en vrienden hielpen met allerlei kleine hulpvragen, druk ik veel meer dan ooit op de zorgintercom. De vraag blijft, hoe zorg ik dan voor minder contact? Ik kan niet voldoen aan maatregelen zoals houdt afstand, vermijdt mensen en raak elkaar niet aan. Hoe moet dit als je die handen aan je lichaam nodig hebt? Ik kan dit niet goed doen. Ook al zou ik dat willen om mezelf te beschermen. Ik ga zakken voor deze test. Dat staat vast.

Noodkreet aan mijn zorgnetwerk
Mensen met SMA zijn kwetsbaarder voor de gevolgen van een besmetting met dit virus en lopen daardoor meer risico. Zeker als er sprake is van verminderde hoest- en ademhalingsfunctie door spierzwakte. Het is dus belangrijk om te proberen besmetting te voorkomen. Het SMA Expertisecentrum besteedde hier recent nog aandacht aan.

Het Coronavirus kan zich razendsnel verspreiden. Het RIVM komt dan ook niet voor niets zelf met richtlijnen over handen schudden, geregeld en grondig wassen van de handen en andere belangrijke voorzorgsmaatregelen. Daarnaast volgt mijn zorgaanbieder deze maatregelen op de voet en stelt duidelijke hygiënevoorschriften. De maatregelen zijn bedoeld om jezelf maar zeker ook de meest kwetsbaren te beschermen. Mensen in de gehandicaptenzorg (aan huis) moeten zich extra bewust zijn van de risico’s van het niet opvolgen van de voorzorgsmaatregelen. Juist voor mijn doelgroep. Vanuit dat oogpunt dienen zij voorop te gaan in de strijd tegen het Coronavirus en alle andere virussen. Het enige dat ik kan doen is deze boodschap verspreiden. Ik kan het niet meer dan eens zijn met de premier: “Blijf alert en volg de aanwijzingen op, ook als u sterk en gezond bent, in het belang van mensen die kwetsbaarder zijn.” Dat is echt belangrijk.

Kan ik op u rekenen?

 

Gerelateerde onderwerpen

3 Reacties

  • Reply Guus 21 maart 2020 at 14:58

    Hallo Hayat, Wat mooi beschreven! En zo eerlijk.

    Je hebt gelijk, veel mensen zijn alleen voorzichtig als ze bang zijn voor zichzelf en heel onvoorzichtig als ze denken zelf niets te vrezen te hebben. Toch is de meerderheid van de mensen heel sociaal en zeer betrokken met de medemens. Ook dat is iets dat in deze tijd zeer merkbaar is.

    Ik wens jou heel veel sterkte. En vooral veel plezier en vertrouwen, ondanks de nu lastige omstandigheden. Juist het plezier en vertrouwen geven je de kracht om er door te komen.

    Ik wens je het allerbeste.
    Ik denk aan jou en aan alle anderen in dezelfde omstandigheden.

    • Reply admin 22 maart 2020 at 12:32

      Hallo Guus,

      Wat een onwijs lief en begripvol bericht. De solidariteit is zeker voelbaar en bijzonder om te ervaren. Het is voor iedereen aanpassen op dit moment. Ik hoop dat we dit met z’n allen kunnen doen 🙏🏼 Stay safe!

      Vriendelijke groet,

      Hayat

  • Reply Lily 19 maart 2020 at 00:15

    Fantastisch geschreven en spot on!
    Zó herkenbaar, zowel je zorgen als je verhaal. Zelf baal ik als nooit tevoren van de (zorg-)afhankelijkheid. Hier het huis op lock down en inderdaad alleen de zorgverleners komen binnen met pak, douchemutsen (bij gebrek aan haarnetjes), zelf genaaide mondkapjes en grondig handen wassen. Misschien heb je er niets aan, maar misschien ook wel.
    Heel veel sterkte lieve Hayat 💚 We got this! Hoop én voorzichtigheid voorop 💪🏼

  • Plaats een Reactie