Browsing Category

SMA

Lifestyle SMA

Hoestmachine

Tijd geleden vertelde ik bijna trots dat ik ingesteld zou worden op de hoestmachine. Als reactie kreeg ik de vraag terug wat in hemelsnaam een hoestmachine was. In eerste instantie moest ik lachen, omdat ik dacht dat de meeste mensen uit mijn omgeving wel…

23 november 2019
Lifestyle SMA

Collecteweek Spierfonds 2019

Ken je dat gevoel, dat je ergens van overtuigd bent en juist in die overtuiging  denkt dat het niks voor je is? Dat je allerlei redenen bedenkt om het niet te doen? Ja maar, dan, als en misschien. Om aan het eind van die gedachten…

10 oktober 2019
Lifestyle SMA Spinraza

De Hoofdprijs

Maandagavond 22 juli. Het is 22.30 uur als de zorgverlener de voordeur achter zich dicht trekt. Het is stil in huis, op het brommen van de koelkast na in de keuken. In de slaapkamer brand op mijn nachtkastje een klein schemerlampje. Mijn iPad ligt…

25 juli 2019
SMA

Mens achter de patiënt

Als je een (zichtbare) handicap hebt zoals ik dan weet je gewoon dat mensen naar je kijken. Mijn broertje noemde dit vroeger “kijkcijfers”. Dan liepen we buiten op straat en dan viel het hem op dat mensen naar mij staarden of omdraaien om te…

8 juli 2019
Lifestyle SMA

Glas (half) vol

Vrijdag 11 mei jl. was ik uitgenodigd voor het dansgala “Spierziekten spelen met je leven” bij The Grand in Amsterdam. Een prachtige locatie vol geschiedenis en historie. Het statige en historisch pand, tevens het vroegere stadhuis van Amsterdam en het toneel waar onze voormalige…

5 juni 2019
sms erfelijk gen
SMA

Wat is SMA?

In beginsel is Spinale musculaire atrofie (SMA) een verzamelnaam voor een bepaalde groep neuromusculaire aandoeningen, ziekten die leiden tot het niet of onvoldoende functioneren van spieren. Een erfelijke spierziekte die leidt tot spierzwakte. SMA ontstaat door een defect in een deel van het erfelijk…

1 april 2019
hoop gezicht nieuw begin
SMA

Wanneer hoop een gezicht krijgt

In mijn laatste blog heb ik jullie meegenomen in mijn frustratie over de wachttijd voor de operatie aan mijn sleutelbeen. De operatie die als het goed is de pijn zou wegnemen en er voor zou zorgen dat ik weer een “normaal” leven kan leiden…

18 maart 2019
wachten op operatiedatum
SMA

Wachtstand

In mijn vorige blog heb ik uitvoerig stilgestaan bij de keus die ik moest maken. Wel of geen operatie? Wat op zich geen keus zou moeten zijn als je weet dat ik al ruim drie jaar onbeschrijfelijke pijn ervaar. In mijn geval ligt de…

14 januari 2019
SMA

‘Spierziekten spelen met je leven’

Spierziekten spelen met je leven’, dat is het thema van onze nieuwe campagne. Spierziekten zijn onvoorspelbaar; voor patiënten én hun directe omgeving. Het betekent niet alleen steeds minder kunnen, pijn hebben en kans op bijkomende klachten, het betekent ook onzekerheid. Je weet dat je…

24 september 2018
weg naar herstel
SMA Werken

De weg terug naar herstel

Afgelopen drie jaar heeft mijn wereld op zijn kop gestaan. Van een actief, zelfstandig en energieke vrouw met SMA heb ik mezelf zien afglijden naar iemand die ik niet meer herken. Naar iemand die steeds meer en steeds vaker pijn had, sneller moe werd…

25 augustus 2018