Vrijdag 11 mei jl. was ik uitgenodigd voor het dansgala “Spierziekten spelen met je leven” bij The Grand in Amsterdam. Een prachtige locatie vol geschiedenis en historie. Het statige en historisch pand, tevens het vroegere stadhuis van Amsterdam en het toneel waar onze voormalige…
Afgelopen drie jaar heeft mijn wereld op zijn kop gestaan. Van een actief, zelfstandig en energieke vrouw met SMA heb ik mezelf zien afglijden naar iemand die ik niet meer herken. Naar iemand die steeds meer en steeds vaker pijn had, sneller moe werd…
Een half jaar geleden werd het idee om met de auto op vakantie te gaan geboren. Niet in Nederland maar een echte roadtrip. Waarheen? De plannen gingen over en weer via whatsapp en tijdens etentjes met mijn reisgenoot. Hoe lang gaan we? Wie gaat…
Onlangs had ik een afspraak bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht. Niet als patiënt dit keer, maar als bezoeker. Ik had namelijk een afspraak met één van de longartsen voor een interview. Zelf vergeet ik 9 van de 10 keer dat ik in…
Soms heb je een onderwerp in je leven dat je compleet beheerst. Ik heb lang getwijfeld of het wel zo verstandig is om er een blog over te schrijven. Aangezien je dit blog nu leest kunnen we concluderen dat die twijfel er niet langer…
Van je beperkingen je werk maken! Juist door mijn spierziekte SMA kan ik mijn functie als Preventiemedewerker uitvoeren. Door de nodige voorzieningen van @UWVnl en hulp van mijn collega’s kan ik een wezenlijke bijdrage leveren, waar ik zelf energie van krijg.…
Voor de mensen die mij goed kennen weten dat ik inmiddels vijf jaar mijn rijbewijs heb en met de nodige aanpassingen kan auto rijden. Tot de dag van vandaag kan ik blij worden van dat besef. Soms, wanneer ik in de file sta realiseer…
Zondag 28 mei vond voor de tweede keer een heuze SMA-familiedag plaats. Sinds vorig jaar organiseert het Prinses Beatrix Spierfonds een dag voor mensen met SMA en hun familieleden en/of vrienden. Jarenlang heb ik mij afzijdig gehouden van alles wat met en voor de…
Zoals veel mensen met een handicap heb ik een betaalde baan. 4 dagen per week, van maandag t/m donderdag. De vrijdag bewust vrij gehouden om zoveel mogelijk privé-afspraken niet tijdens werktijd te plannen. Zo heb ik bijvoorbeeld altijd fysio op vrijdag. Op die manier…