Browsing Category

BLOG

BLOG Lifestyle Uitgaan

Vooroordelen

Onlangs had ik een afspraak bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht. Niet als patiënt dit keer, maar als bezoeker. Ik had namelijk een afspraak met één van de longartsen voor een interview. Zelf vergeet ik 9 van de 10 keer dat ik in…

21 mei 2018
BLOG

Door de griep gegrepen

Twee weken voor het einde van 2017 stond mijn lang verwachte “vakantie” gepland. Ik zou niet op reis gaan of iets dergelijks. Gewoon twee weken voor mezelf, afspreken met vrienden die ik veel te weinig zag, even afstand van werkgerelateerde zaken en bovenal even…

25 januari 2018
BLOG

Het SMA-verhaal met 600 hoofdstukken

Afgelopen maanden, weken en dagen is er veel veranderd in mijn leven en dat van 600 andere gelijkgestemden. Er is hard gewerkt om SMA bekendheid te geven en dat zullen we voorlopig ook blijven doen. De discussie rondom SMA en Spinraza is dan ook…

18 december 2017
watdenktudokter
BLOG

Wat denkt u, dokter?

Onlangs kwam er via Facebook een filmpje voorbij met exact deze titel “Wat denkt u, dokter?” De video laat vijf mensen zien die ieder hun persoonlijke ervaringen met de medici delen. In dit filmpje komt ook een bekende van mij in voor. Een vrouw…

16 oktober 2017
Dansgala met PrinsesBeatrix 2017
BLOG

Bewegen en bewogen worden

Het Prinses Beatrix Spierfonds organiseerde op donderdag 31 augustus 2017 voor de vijfde keer op rij het dansgala Free to Move. Een jubileumeditie met veel verrassingen (van het goede soort). Het dansspektakel komt tot stand in samenwerking met Holland Dance; de crème de la…

11 september 2017
SMA_Familiedag_2017_PrinsesBeatrixFonds
BLOG Lifestyle Uitgaan

SMA familiedag 2017

Zondag 28 mei vond voor de tweede keer een heuze SMA-familiedag plaats. Sinds vorig jaar organiseert het Prinses Beatrix Spierfonds een dag voor mensen met SMA en hun familieleden en/of vrienden. Jarenlang heb ik mij afzijdig gehouden van alles wat met en voor de…

5 juni 2017
dubbelebaan agenda
BLOG Werken

Dubbele baan

Zoals veel mensen met een handicap heb ik een betaalde baan. 4 dagen per week, van maandag t/m donderdag. De vrijdag bewust vrij gehouden om zoveel mogelijk privé-afspraken niet tijdens werktijd te plannen. Zo heb ik bijvoorbeeld altijd fysio op vrijdag. Op die manier…

7 april 2017
Levenslang
BLOG

Levenslang

In mijn eerste blog vertelde ik kort iets over mijn spierziekte, SMA type 2. Rondom deze spierziekte is sinds december 2016 wereldwijd ineens veel te doen. 34 jaar lang beheerst deze ziekte mijn leven en dat van mijn ouders toen ik jonger was. Alsof…

8 maart 2015