BLOG

Bewegen en bewogen worden

11 september 2017
Dansgala met PrinsesBeatrix 2017

Het Prinses Beatrix Spierfonds organiseerde op donderdag 31 augustus 2017 voor de vijfde keer op rij het dansgala Free to Move. Een jubileumeditie met veel verrassingen (van het goede soort). Het dansspektakel komt tot stand in samenwerking met Holland Dance; de crème de la crème zet zich belangeloos in voor de strijd tegen spierziekten. Bewegen en bewogen worden, waarbij dansen symbool staat voor de ultieme vrijheid van bewegen. De opbrengst van dit evenement komt ten goede aan onderzoek naar spierziekten.

Deze vorm van vrijheid heb ik zelf nog nooit ervaren. Terwijl ik vanaf de tribune naar de dansers kijk vraag ik mij af hoe het zou voelen om zo gewichtloos te kunnen bewegen. Hoe is het om je hersenen een commando te geven en wat gaat er door je heen als je spieren dit tot uitvoering brengen. Lijkt mij een machtig gevoel. Tegelijkertijd moet het de danser enorm veel energie, kracht, misschien ook wel pijn en uithoudingsvermogen kosten om op te treden. Bewegen is topsport, dat weten mensen met een spierziekten maar al te goed. Later op de avond leerde ik dat iedereen een eigen ervaring heeft overgehouden aan de dansvoorstelling. Waar ik met fascinatie en bewondering naar gezonde spieren heb gekeken, sprak ik iemand die hier met andere ogen naar heeft gekeken. Naast dat zij het prachtig vond zag ik ook verdriet en verslagenheid op haar gezicht. Aan deze jonge vrouw kon je op het eerste oog namelijk niet zien dat zij een spierziekte heeft. Ze vertelde mij dat ze nog niet zolang gediagnosticeerd is en dat zij ook danser is geweest. Daar waar ik mensen niet hoef uit te leggen dat ik een spierziekte heb door mijn verschijning, liep zij in het dagelijks leven tegen geheel andere belemmeringen aan. Zij was niet alleen haar bewegingsvrijheid beetje bij beetje aan het kwijtraken maar zij heeft ook afscheid moeten nemen van haar passie, haar ultieme. Daarnaast was ze ook nog eens bezig te bewijzen dat ze echt ziek is. In de ogen van veel mensen ben je blijkbaar pas echt ziek als je dat kunt zien. Een behoorlijke beweging in haar leven.

Belangeloze inzet
Het kan niet vaak genoeg worden gezegd. Onderzoek is en blijft belangrijk in de strijd tegen spierziekten. Ik ben nu een klein jaartje ambassadeur voor het Spierfonds en heb mij niet eerder gerealiseerd hoe belangrijk dit is. Persoonlijk heb ik er ook belang bij. Je kunt op zoveel verschillende manieren helpen en inspireren. Ik weet dat mensen zich vaak aan mij meten en denken het kan dus altijd erger. Als dat hen motiveert te waarderen wat er nu is dan vind ik dat mooi. Zelf meet ik mij ook aan anderen die in mijn ogen een ergere handicap hebben.

Wat ik vooral belangrijk vind is aandacht vragen, ervaringen delen en mensen prikkelen verder te kijken dan waar hun horizon is gestopt. Strijden kunnen wij vanuit het Spierfonds niet alleen.

Zo is voor het Spierfonds Jan Kooijman ambassadeur. Jan kennen wij allemaal van televisie als acteur en presentator. Hij refereerde in zijn speech naar de kritiek die er is vanuit de media over BN’ers die zich verbinden aan een goed doel. Jan ageert hier tegen. Hij stoort zich zichtbaar aan de houding van de media, maar hij trekt zich er gelukkig niets van aan. Niet in de laatste plaats omdat hij de mensen die afhankelijk zijn van het Spierfonds inmiddels persoonlijk kent. Jan heeft hen letterlijk zien groeien en ontwikkelen. Deze ontwikkeling is alleen mogelijk als er geld is voor nieuwe technologieën. Ik vind het juist mooi dat iemand als Jan zijn tijd weet te verdelen tussen een wereld vol belangen en wereld zonder.

Prinses Beatrix
Zoals elk jaar is prinses Beatrix aanwezig bij het dansgala. Ik had het genoegen om na de voorstelling met de prinses te spreken. Dit was het kortste en meest krachtige gesprek dat ik ooit heb gehad. Prinses Beatrix weet in zeer korte tijd een uiterst persoonlijk gesprek met haar gesprekspartner te voeren. Verbazing over hoeveel spierziekten er eigenlijk bestaan en wat voor impact het heeft niet alleen op degene met ziekte zelf maar ook voor de omgeving. We hebben stil gestaan bij de jaarlijkse collectemaand en hoe lastig het soms is om “weer” geld te vragen voor het zoveelste goede doel. Ook waren we het aan tafel eens dat actievoeren het hele jaar door nodig is en dat spierziekten onderling elkaar niet in de weg moeten zitten maar elkaar juist moeten versterken. Zoals onze Koninklijke Hoogheid het mooi samenvatte, sommigen van ons zijn op jonge leeftijd en anderen op latere leeftijd getroffen door deze vreselijke slopende ziekte die ons soms geen andere keus geeft dan door te gaan en kracht te halen uit dingen die wel mogelijk zijn.

Nadat ze mij een hartelijke warme hand gaf en mij in de ogen keek, dacht ik wat een ontzettend lieve warme persoonlijkheid. Dankbaar voor een prachtige avond en mooie gesprekken die ik met verschillende inspirerende mensen heb mogen voeren, kijk ik uit naar wat deze ambassadeurschap mij nog meer zal brengen in de toekomst en wat ik mag bijdragen.

Levensreddend werk
Terugkijken op die avond zijn deze drie personen in het bijzonder mij bijgebleven. Ondanks dat ze van elkaar verschillen delen ze toch één gezamenlijk aspect, namelijk in beweging komen voor een ander. Belangeloos vanuit de persoonlijke overtuiging dat zij bijdragen aan verandering, een tastbaar effect. Een voorbeeld hiervan is het verhaal van Maya dat aan het begin van de voorstelling gedeeld werd met de aanwezigen. Maya werd op 25-jarige leeftijd getroffen door een bijzondere vorm van Myasthenia Gravis. De alternatieve behandeling die nodig was om Maya weer beter te maken werd niet vergoed door haar zorgverzekeraar. Dankzij het Prinses Beatrix Spierfonds werd deze behandeling mede mogelijk gemaakt en is Maya sinds vorig jaar medicatievrij.

Deze mensen zijn naar mijn mening de belichaming van ask not what another can do for you, do what you can for another. Dit verdient een diepe buiging en navolging. So start moving!

Gerelateerde onderwerpen

Geen Reacties

Plaats een Reactie