Zondag 28 mei vond voor de tweede keer een heuze SMA-familiedag plaats. Sinds vorig jaar organiseert het Prinses Beatrix Spierfonds een dag voor mensen met SMA en hun familieleden en/of vrienden.
Jarenlang heb ik mij afzijdig gehouden van alles wat met en voor de spierziekte SMA werd georganiseerd. Ik had nooit contact met iemand die deze spierziekte ook heeft of ging nooit naar “lotgenotendagen”. In mijn zoektocht naar mijn eigen identiteit heb ik mijn spierziekte te vaak buitenspel gezet. Ik leg de nadruk op te vaak, omdat dit een bewuste keus van mij was. Ik was namelijk op een missie, de wereld laten zien dat ik niet onder doe voor iemand zonder fysieke beperkingen. Ja ik heb een spierziekte, dat zag ik als een feit en hoogst onpraktisch. Iedereen die daar ook maar iets van vond of er een opmerking over maakte kon zich klaarmaken voor een weerwoord. Net zoals ze dat bij Amerikaanse rechtszaken doen, overtuigen van de Jury van mijn onschuld. Van het feit dat ik NIET gehandicapt ben en zo daarom ook er niet naar behandeld wilde worden. Als je het hebt over een energielek, dan is dit er natuurlijk één.
Deze jarenlange strijdt met mezelf en vooral tegen het label “ernstige spierziekte” heeft een tijd lang voor mij gediend. Het heeft mij mentaal in ieder geval sterker gemaakt en gebracht tot waar ik nu sta. Ik ging vaak tot de grens van mijn kunnen en na een adempauze dan maar ook over die grens. Het heeft mij gebracht dat ik vooruit kan denken en plannen, dat ik van vele onderwerpen op gebied van sociale zaken of voorzieningen veel afweet. Ik heb geleerd hoe ik om moet gaan met veranderende situaties, met verlies van kracht en met het omgaan met onmogelijkheden. Dit wel altijd in combinatie met strijd, met veel weerstand, boosheid en nodige felheid.
Of het nu een typisch dertigers dilemma is of het feit dat ik volwassener ben geworden, er is een kanteling gaande in hoe ik de wereld nu bekijk.
Ik heb gisteren, 28 mei, dan ook oprecht genoten van onze familiedag. Want zo voelt het voor mij ook echt, één grote familie. Jong en oud, wat een herkenning. Het was heerlijk weer, iets waar wij SMAatjes goed bij gedijen, vrolijke lachende gezichten en het gemak waarin kinderen met en zonder SMA met elkaar in contact komen. Ouders met jonge kinderen die oprecht geïnteresseerd zijn in wat nog wel allemaal mogelijk is en openstaan voor de verhalen van bijvoorbeeld mijn generatie.
De strijdt heeft plaats gemaakt voor zelfcompassie en liefde. Liefde voor mezelf, voor het lichaam dat het toch maar weer elke dag opbrengt om in haar mogelijke bestaan te functioneren. Liefde voor wat ik wel kan en al heb bereikt. Acceptatie voor wat er is. Dit is het, een leven met SMA. Niet meer weglachen of weg motiveren. Dat kost energie en daar heb ik juist al zo weinig van.
